Iode 131 (Basedow) : combien de temps pour aller mieux?

[douce coco]

salut!
coco,j'espère que tes congés au ski te ramenent en pleine forme et que ton nouveau dosage te convient.
Mel,j'espère que toi aussi tu vas bien.
un petit coucou à toutes celles et ceux qui nous suivent,alors dans l'épisode d'aujourd'hui,coco (moi) ne sais plus ou elle en est.


je vous fait remonté mes resultats:


TSH: 1.180 normes labo: 0.270 à 4.200 mois dernier: 2.050
T3 : 4.80 " " " " : 3.10 à 6.80 en octobre: 2.60
T4 : 19.10 " " " " :12 à 22 """"""" :1.70


anti tpo:supérieur à 13000 norme inf. à 60 avant iode :7724.1
anti tg :383 """""" """"""""" :253



donc niveau tsh,t3 et t4,ça va (peut etre t4 limite élevé,non?)
mais les anticorps sont pires qu'avant mon traitement à l'iode.pourquoi?
aucune idée...j'essaye de joindre sans succès mon endo et mon doc traitant me dit qu'elle préfère avoir l'avis d'un spécialiste.donc...j'attends.
bon, je vous cache pas que ce week end le moral était dans les chaussettes car j'ai peur que cela repousse notre projet BB.mais mis à part ce projet,ça me fout franchement les boules,car je me croyait vraiment tiré d'affaire,au moins le plus dur était fait!!!et ben non
c'est vrai que cela fait bien 1 mois que je ressens des douleurs au niveau de la thyro.rien de tres douloureux,mais bon,c'est là!
aujourd'hui je sais plus trop quoi penser.je suis un peu perdue.
vais je devoir me faire opérer? y a t il un traitement pour faire baisser ces foutus machins(à part les immuno-suppresseurs)?
je n'ai pas de réponses pour l'instant et mon esprit divague un peu.je me pose beaucoup de question au point de ne presque pas en dormir
.
peut etre que ce n'est pas grand chose,que c'est passager,que c'est un contre coup de l'iode...enfin voilà ou j'en suis.
sinon,JE VAIS BIEN.je reste quand meme consciente que j'ai vécu pire et que d'autres sont bien plus mal que moi.
voili,voilou,fin de l'épisode.
j'attend de vos nouvelles fraiches et ,j'espère, réjouissantes.
je vous embrasse fort.
à bientot,
coco

[douce coco]

oups,j'ai oublié une petite chose...
en fait c'est à ma demande que j'ai eu une recherche d'anticorps car je voulais quand meme savoir ce qu'étaient devenus ces bon vieux "amis".
c'est bien beau d'avoir une TSH équilibrée,mais quand on envisage une grossesse,ces anticorps ne sont ils pas importants?
si je l'avais pas demandé,personne ne m'en parlait...
cette fois,c'est fini .
coco

[Corinne26]

hello,

super, mes vacances au ski, que du bonheur merci. je teste mon nouveau dosage de lévo pour l'instant , je vais pas trop mal.
allez parlons un peu de toi, garde le moral, ne t'inquiète pas trop vite, il y a surement une explication pour ces foutus anticorps.
as tu mal aux yeux? j'ai lu a plusieurs reprises que les anticorps attaquent la thyroide( ce n'ai plus notre cas , l'iode l'a irradiée) et puis ils attaquent les yeux.
mon endocri n'a pas voulu me faire les anticorps, elle dit que si la tsh est dans la norme, les anticorps vont disparaitre mais vu ton cas je vais me faire suivre.
j'espère que tu vas avoir une réponse rapidement et tiens nous au courant.
bizzzzzzzzzzzzzz garde le moral (petite soeur)
a + coco

[douce coco]

coucou petit soeur...
ben c'est ça qui me fait peur...les yeux.je n'ai pas spécialement mal mais je les trouve très cernés.est ce que c'est la fatigue?pourtant je dors bien...
j'ai la trouille
enfin,j'éspère qu'aujourd'hui j'en saurais un peu plus.
je te tiens au courant.
bisous,
coco.

[Corinne26]

bonsoir,

dis moi coco, que peut t'on faire même si les anticorps attaquent les yeux, moi je ne sais pas! mais j'imagine qu'il y a surement une solution.
sinon les endocri ne ferais pas l'iode sans nous prevenir, enfin je l'espère....
Pose bien la question pour savoir quels sont les concéquences, peut être qu'il faut plus de temps à notre corps pour qu'il retrouve un bon équilibre, tu ne crois pas?
Allez reste confiante, je suis sûr qu'on tiens le bon bout de cette foutu thyro.
Répond moi vite.
a + bizzzzzzzzzzz
coco

[douce coco]

bien le bonsoir tous le monde,
j'ai enfin eu mon endo au tel.il m'a confirmé ce que je pensais:
de basedow,je passe à hashimoto.PUT....,elle me les aura toutes faites celle çi (ma glande...)
c'est ce que je disais à Béate il y a quelques jours,en pensant que ce n'etait pas possible et que je divaguais.non,non,pas du tout
enfin bon...selon lui une grossesse n'est pas contre indiquée malgré mes anticorps qui crèvent le plafond.il faut juste que ma tsh soit stable.
j'attends (encore!) l'avis de ma gynéco et on verra bien.
sinon j'ai pas oser l'emm.... plus en lui parlant de mes yeux,qui,de toute façon,ne se portent pas si mal que ça
voila,c'est tout pour ce soir,j'attends vos réactions chères dames (et messieurs aussi,on va pas les oublié,hein?y'a en déja pas beaucoup....)
bisous et à bientot.
bisous particuliers à ma petite soeur et à Mel qui a du se perdre sous la neige du canada(s'il y en a) car,très chere,votre accent québéquois nous manque.
si,si,je t'assure,il s'entends ....meme à l'ecrit!
allez cette fois,j'y vais ,byyyyyyyyyyyyyyye,
coco

[Corinne26]

hello,

oh la la! mais qu'est ce que tu racontes la? explique moi?
comment peut on passer de basedow puis l'iode qui irradie et detruit la thyro à hachimoto ? je ne comprends pas tout, donne moi des explications, svp quels sont tes sympthomes rep svp.
sur le forum, j'ai lu qu'avec hachimoto, il fallait ajuster le lévo jusqu'a la destruction totale de la thyro, mais la tienne de thyro elle ne fonctionne plus. Pourquoi alors des anticorps contre ta glande?

je pense que ces foutus maladies de thyro ne nous laisseront vraiment pas tranquille du tout et cela pour toute notre vie. Quelle galère!!!!!!!

bon courage à toi petite soeur.
et toi mel, donne nous de tes news.
a + bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz coco

[douce coco]

salut minette!
te donner une explication...j'aimerai bien mais je ne sais meme pas moi meme de quoi il en retourne
je n'ai pas de symptomes particuliers,à part une petite douleur régulière au niveau de la glande,mais comme ma tsh est stable,ça va,je me sens plutot bien,pas de signes d'hypo ou d'hyper.c'est déja ça

bon ,mon endo je l'ai eu 3 minutes au tel,donc il ne m'a peut etre pas tout expliquer,il m'a juste dit de ne pas m'inquiéter,que c'était prévisible car j'avais déja bcp d'anticorps quand j'étais "basedownienne" et que maintenant je suis hashimoto.je sais,c'est à n'y rien comprendre...je suis larguée.
je ne sais pas si d'autres personnes ont eu la meme chose,mais si oui,ce serait sympas qu'elles m'expliquent.
dés que tu peux demande toi aussi une recherche d'anti corps anti thyroidiens.cela ne veut pas dire que toi aussi cela soit pareil,mais au moins tu te fais une idée de ce qu'ils sont devenus.
je me demande parfois si un jour ou l'autre il ne va pas falloir que je passe sur le billard.
pour l'instant je suis perdue quand au devenir de ma future grossesse.
mon endo me dit bien que cela ne craind rien mais quand je lis certains articles sur le net concernant les anti tpo,ça me fait douter...
si seulement d'autres personnes ayant vécu la meme expérience pouvait m'apporter leur témoignage,je crois que ça m'aiderait.
allez va,demain est un autre jour...on va pas se laisser bouffer la vie par cette sal...
bisous et à bientot.
coco

[Beate]

Coucou Coco,

pour tenter de trouver d'autres personnes concernées par ce problème, tu devrais peut-être ouvrir une nouvelle discussion, avec un titre plus évocateur (dans la discussion "combien de temps pour aller mieux après l'iode 131 ?", on ne verra pas forcément que tu vas parler d'une transformation de Basedow en Hashimoto, chose certainement très rare ...)

Donc, ouvre une nouvelle discussion : "Après iode 131, Basedow devenu Hashimoto ?" ou quelque chose comme ca, dans laquelle tu re-expliques les grandes lignes de ce que tu as raconté ici (resumé de ton histoire, taux d'anticorps avant et après l'iode ...) - au début de ton message, tu mettras un lien vers cette discussion-ci !

Théoriquement, l'iode est censé détruire toute ta thyroide, et dans ce cas, je ne vois pas comment tu pourras avoir Hashimoto, du moins une fois que la glande sera totalement HS ... c'est peut-être une phase intermédiaire ?? Mais je ne sais vraiment pas quoi te dire ...

En fait, les anticorps anti-TG et anti-TPO, ils étaient déjà présents avant ? Certaines personnes ont 2 ou 3 types d'anticorps à la fois, d'autres seulement un seul ... il existe des maladies de Basedow-Hashimoto combinées ... mais ce serait étonnant que les anticorps de la maladie d'hashimoto ne se déclarent qu'APRES l'iode ?

Bon, du moment qu'on a atteint l'objectif, détruire la thyroide pour te sortir de cette hyper, c'est l'essentiel, il faut espérer que les anticorps finiront par disparaitre eux aussi (ca doit être l'inflammation produite par l'iode qui les "excite", peut-être ?) - en tout cas, les anti-TPO n'attaquent rien d'autre que la thyroide, donc pas besoin de s'inquiéter outre mesure, mais ca reste "curieux" !

Gros bisou !

Beate
_________________
2000 : naissance du forum
2007 : naissance de l'association "Vivre sans Thyroïde" !

Rejoignez-nous ! Toutes les explications ici

[douce coco]

bonsoir Béate,
effectivement,je vais ouvrir une autre discussion avec exactement le meme titre que tu m'a donné en exemple!!! ah la la,que deviendrait on sans toi
pour ta question:oui j'avais des anti corps anti TG et anti TPO avant l'iode!
j'espère que,comme tu dis,c'est une phase intermédiaire et que je ne fais pas partie des"raretés" de la nature...merci,je m'en passe.
encore merci et j'irai ouvrir un autre post pour expliquer tout ceci.
merci,merci et encore mille fois merci....
gros bisous à toi,coco

[Corinne26]

bonsoir petite soeur,

j'espère que sur le forum on pourra te repondre à ce sujet, comme le dis Beate, il faut créer une nouvelle discussion pour que cela interpelle plus. Merci encore à Beate pour tout les renseignements et les conseils que tu nous donnes. Que ferait-on sans ce forum?

et oui coco tu as raison, la prochaine fois, je vais demander à l'endocri de me faire faire une PDS avec les anticorps, mais c'est pas cool, car elle juge que ce n'est pas utile. vas falloir négocier encore.................

on se tiens au courant pour la suite, la première qui a des infos informe l'autre.

bizzzzzzzzz A + coco

[mellar]

allo les filles, désolé d'avoir mis ci long pour vous donner des news....moi ca ne va pas bien côté efficacité de l'iode....tous les symptomes sont revenus, rythme cardiaque élevée, diarrhée, angoisse, les yeux qui font mal , qui louchent et qui ne supportent pas la lumière..... bref vous etes au courant.... , mais le plus amusant c'est le 12 livres en moins en 1 mois

j'ai eu une pds le 19 fevrier et voici les resultats (lorsque j'ai cessé medicament)

tsh: 0.01 ( 0.3-5 )
t4: 17.8 ( 9-19 )
t3: 2.8 ( 0.9-2.3 )

ceux-là du 8 janvier (encore avec medicament)
tsh: 0.13
t4: 12.4

ceux-là du 20 nov. (avec prise de medicaments)
tsh: 0.02
t4: 9.8
t3: 1.5

bon, j'aimerais savoir ce que vous en pensez, et ce que vous croyez...en attendant que mon medecin revienne du vietnam....d'apres moi il va falloir que je refasse un 2eme traitement...

et vous les filles j'ai lu un peu vos histoires et vous avez l'air d'aller quand meme bien mais pas encore stabilisé
on lâche pas on va l'avoir un jour
je ne vous oublie pas meme si je ne suis pas là souvent....(je pète tellement le feu que je me mets dans le jus)

bye et merci d'avance pour votre aide
mel

[Corinne26]

hello mel,

effectivement, tu as tous les sympthomes de l'hyper et tes résultats le prouvent. tu dis avoir arrêté les médicaments. qu'est ce que c'etait?
Peut être que la première injection d'iode etait trop faible, tu dis 6 mc, pour moi il m'ont injecté 10 mc, donc plus forte.

en attandant le retour de ton doc, donne toi du temps pour bien réflechir pour la suite, c'est sûr qu'une seconde dose serait surement bien, je sais il faut attendre encore 6 mois pour un BB, mais tu sais 6 mois, c'est juste le temps pour que toi tu puisse ,
1 -commencer à te stabiliser de l'hyper à l'hypo,
2 - eliminer tous les effets de l'iode pour le petit bout
3- tu connais tous les sympthômes de l'hyper, alors qu'est ce que c'est juste 6 mois pour aller mieux.
allez je sais, la réponse c'est à toi de la trouver.
J'ai une amie, à qui la première dose n'a pas marché, elle a fait une 2ème, et la tout est OK avec prise de lévo bien sûr.
bon courage à toi, donne nous de tes nouvelles.
et toi coco, ou en est tu? rep
A + bizzzzzzzzzzzz les filles.
coco

[douce coco]

bonjour les filles,
oui,effectivement,pour Mel,ça sent l'hyper à plein nez.c'est bien possible que la dose d'iode n'était pas suffisante...dommage.
as tu réfléchie à une éventuelle opération ou préfères tu retenter l'iode?
en as tu discuter avec ton endo?

pour moi
,ça va, a part que j'ai eu une nuit très courte (2 heures) car ma grande à vomi toute la nuit.

sympa les petits virus du moment...
je l'emmene chez le médecin cette apres midi.
coco,j'espère que tout va bien pour toi.
je vous embrasse les frangines...
coco

[mellar]

non je ne pense pas a l'opération pour le moment , je vais refaire le traitement une deuxième fois pour commencer et on verra après....je n'ai pour le moment aucune nouvelle de mon medecin de famille et aucune de ma specialiste.....entoucas en attendant je ne prend pas de poids et je vais très bien pour l'instant!

le medicament que je prenais avant s'appelle tapazole!!! ce n'est pas le meme que chez vous alors tu ne dois pas connaitre car moi meme qui travaille en pharmacie ne connais pas le neomercazole

lorsque que j'aurai des nouvelles des mes doc je vous donne des news
bye
a+