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Sujet: 

Iode 131 (Basedow) : combien de temps pour aller mieux?


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douce cocohors ligne
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Posté le: 13. Déc 2007, 17:25
Répondre en citant

coucou,
merci à toi corinne pour tes doux voeux qui rechauffent le coeur. angel
à toi aussi plein de belles choses ainsi qu'à mel et à toute votre petite famille.que cette année 2008 soit meilleure que 2007 et adieu thyroide,qu'on entende plus parler de toi!!!
bisous à +.
coco
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mellarhors ligne
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Posté le: 16. Déc 2007, 21:42
Répondre en citant

merci a vous deux....plein de bonheur en famille pour vous et profitez-en pour vous amuser , Very Happy dancer dancing feter et vous changer les idées et je vous souhaite une bonne santé pour 2008 Razz

bye le filles
gros bisous
xxxxxxxxxxx
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Burakhors ligne
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Posté le: 17. Déc 2007, 16:47
Répondre en citant

je vais apporter ma réponse à ce sujet, je dirais que tout dépend de l'individu, de l'état de départ et de la rapidité de l'application du traitement suite à la rechute.

Pour ma part, mon médecin n'a pas attendu suite à l'échec du traitement par médicaments, il m'a tout de suite administré la dose maximale pour la destruction de la thyroide.

Je pense que c'est comme un carie, plus on attends pour la soigner plus le traitement pour la soigner devient douloureux.

Au plus vite vous êtes traité au moins vous ressentirez le pic de la maladie du au effet post prise d'iode 131. Pour ce faire, exigez comme moi des contrôles fréquents post iode 131, 2 x mois si nécessaire.

Je m'explique, j'étais moi aussi comme vous tous sensé ressentir des effets de la maladie plus aiguë suite à la prise d'iode, ce qui est une réaction logique du corps, il n'en a été rien du tout.

Pour tout vous dire, j'ai pris la pilule le 31 avril 2007, le lendemain j'ai participer à une course de vtt (mais c'était de toute façon trop tôt pour ressentir les effets) et le 20 juin j'ai fait une deuxième compétition vtt dans les alpes avec 62 km de descentes, pour vous dire comme c'était physique, mon médecin m'avait fait commencer 1 semaine auparavant la prise de 100 mcg en évaluant d'après mes premieres analyses le chemin que prenait ma courbe de diminution de l'activité hormonale.

Résultat une semaine après ma compétition, je me suis même permis de partir 5 semaines en vacances sans suivi médical autre que mon L-Thyroxine 100mcg, à mon retour à la mi-août, on a rectifié le tire pour 125 mcg, maintenant, depuis ce moment là, ca fait 6 mois mon dosage n'a plus changé et je n'ai jamais ressenti rien de comparable au moment (il y a 3 ans) ou on a découvert la maladie.
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douce cocohors ligne
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Posté le: 17. Déc 2007, 18:39
Répondre en citant

bonjour Burak,
et merçi pour ton témoignage.
donc si je comprends bien, à ce jour tu es stable avec 125 de thyroxine?
et ce depuis 6 mois?effectivement, pour toi c'est tres rapide.
tant mieux,si maintenant tu vas bien,c'est ce qui compte et c'est tres encourageant pour ceux qui ont subi le meme traitement.
merci encore et viens nous donner de tes nouvelles de temps en temps,une présence masculine n'est pas dommage!!!!
à bientot.
coco
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Corinne26hors ligne
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Posté le: 18. Déc 2007, 09:23
Répondre en citant

hello,

Merci à toi Burak pour ton témoignage qui est plutôt rassurant, effectivement ton doc a été plus rapide et a anticipé les choses, pour nous c'est plus long, car les doc nous laisse chuter en hypo pour quels raisons?
donc pour remonter avec un minimun de 6 semaines du même dosage tu comprends !!!!!! un peu ras le bol!!!!

pour toi coco, tu nous au courant pour ton RDV,
allez bye et a + corinne
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douce cocohors ligne
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Posté le: 18. Déc 2007, 09:48
Répondre en citant

salut à tous,
donc aujourd'hui,16h,rdv avec l'endo.
tres mal dormi cette nuit,à peine 3 heures et pas d'affilée,froid malgres 2 couvertures et 3 lainages et le coeur qui a fait la toupie.autant vous dire que ce matin,c'est plutot dur dur.je viens de déposer les petits à l'école et là je crois que je vais me remettre un moment sous la couette...juste un moment...
je vous tiens au courant de ce qui s'est dit chez l'endo,à +.
coco
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Burakhors ligne
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Posté le: 20. Déc 2007, 12:14
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Corinne26 a écrit:
hello,

Merci à toi Burak pour ton témoignage qui est plutôt rassurant, effectivement ton doc a été plus rapide et a anticipé les choses, pour nous c'est plus long, car les doc nous laisse chuter en hypo pour quels raisons?


Oui ça je ne comprends pas non plus puisqu'ils sont capable d'anticiper le pourcentage du déclin avec un suivi très rapproché, ca ne coute rien à part peu être 1 ou 2 prises de sang en plus et 1 ou 2 consultations en plus.
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Corinne26hors ligne
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Posté le: 20. Déc 2007, 20:29
Répondre en citant

hello à tous,


voilà, hier j'ai pris les boules , tel endo pour faire PDS + tôt, et puis ce soir j'ai mes résultats aprés 1 mois de lévo 50 et 2 mois et demi aprés l'iode:

T4 7.7
TSH 34.09
c'est la cata un mois avant
T4 4.9
TSH 9.07

demain j'appelle endocri pour revoir mon dosage, le labo crie alerte!!!
coco, SVP donne moi de tes nouvelles j'espère que tu vas bien?
et toi mel, comment vas tu?
donnez moi de vos nouvelles et puis peu être des conseils Merci
A + corinne bizzzzzzzzzz
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Beateen ligne
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Posté le: 21. Déc 2007, 00:37
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Bonsoir Corinne,

pas étonnant que tu sois à plat !

50 µg de Lévo, c'est à peu près la moitié de la dose qu'il faut pour remplacer la thyroïde ... et donc, plus tu restes avec ce dosage insuffisant, plus l'hypophyse fabrique de TSH pour tenter de relancer la thyroïde, car elle ne sait pas qu'elle est HS ....

Je crois que je l'ai déjà expliqué quelque part dans cette (longue) discussion - généralement, quand on traite pour Basedow, on ne peut pas détruire "juste un bout" de la thyroide (car les anticorps attaqueraient ce qui reste et provoqueraient une récidive), il faut TOUT détruire. Et donc, ensuite, même si cette déstruction est plus lente et progressive qu'avec une opération, il faut, à la fin, remplacer totalement la thyroïde ... et donc, augmenter petit à petit le dosage du Lévothyrox, pour remplacer au fur et à mesure les hormones naturelles ...

Rassure-toi, ce n'est pas dramatique - tu es en hypo, et certainement pas très bien en ce moment, mais en augmentant ton dosage, tu devrais vite aller mieux !

Il y a un mois, ta T4 était déjà trop basse, là elle a augmenté un peu (ce qui ne veut pas forcément dire quelque chose, ce sont juste les hormones du lévo en circulation au moment de la prise de sang), mais elle reste beaucoup trop basse - et donc, la TSH augmente de plus en plus (mais ce n'est pas elle qui agit et qui te rend "malade", c'est le manque d'hormones, la TSH est juste un indicateur).

Il ne reste qu'à appeler ton endocrino pour voir à combien augmenter - généralement, on recommande de ne pas augmenter de plus de 25 à la fois, pour éviter les surréactions (palpitations, insomnies ...), il faudra voir avec lui pour voir si tu dois passer à 75 et y rester 6 semaines, ou passer progressivement à 100 ...

A bientôt, bon courage !

Beate
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Corinne26hors ligne
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Posté le: 21. Déc 2007, 08:40
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bonjour,

Un grand merci à toi Beate, excuse moi de te faire redire les choses, mais quand cela concerne notre propre santé et comme je voudrais aller mieux de suite cela me parait interminable......déjà 3 ans de galère..DSL
Dans la journée je vais tel endocri pour augmenter la dose,
heureusement que j'avais anticipé les chose sinon.........
Votre soutien est d'un grand réconfort moral, encore merci, de part votre exprérience et votre site sur lequel on peut échanger nos expériences sur la maladie.

Je te souhaite à toi et toute ta famille de passer de trés bonnes fêtes de Noël.

rdv pour prochaine étape,
amitiés corinne.
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Posté le: 22. Déc 2007, 19:45
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allo tout le monde....je vous donne pas beaucoup de nouvelles car j'en ai pas a vous donner presentement...ma prochaine pds est le 8 janvier et je vois ma specialiste le 21 janvier seulement et c'est a ce moment que j'aurais mes prises de sang. mon humeur est massacrante.... Evil or Very Mad mais ces temps ci je pete le feu.....(comme si j'étais encore en hyper) j'ai moins d'appetit qu'avant mais je ne maigri d'un once.... mais malgré tout je vais bien....

je vous envie moi d'etre en hypo car vous etes maintenant au stade d'ajuster votre medication...alors soyez patiente...mais je comprends quand meme votre etat physique...

bye
mel
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douce cocohors ligne
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Posté le: 24. Déc 2007, 18:09
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salut tout le monde,bon,comme vous avez pu le constater(Mel et Corinne)je ne suis pas tres dispo ces jours çi.je laisse passer les fetes et après,promis,on va papoter sec...
en attendant,je vous souhaite de passer un TRES bon réveillon et un SUPER Noel ainsi qu'à tous ceux qui sont sur le forum.
que la nuit soit douce et que le pere noel vous gate tous.
gros bisous.
coco
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Posté le: 27. Déc 2007, 20:42
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salut mes louloutes!!!et les autre aussi!!!
bon je sais pas si je suis déja venu faire le point sur ma dernière visite chez mon nouvel endo,je crois pas,alors j'y vais...
donc ma dernières TSH étais à 53 il y a environ 1 mois.il m'a donc augmenter mon lévo.je prends maintenant du 75 depuis 15 jours,3 semaines.au vu de mes résultats,il pense que je devrais me stabiliser avec du 125.
je le revois début du printemps pour faire le point,sinon on reste en contact téléphonique tous les mois pour faire un bilan de ma TSH et ajuster le traitement.
vraiment un endo très pro.je suis restée 1 heures et il m'a expliqué TOUS ce que je voulais savoir.je lui ai parlé du forum,du bienfait et du soutien qu'il apporte à de nombreux malades.
et ben figurez vous que MONSIEUR l'endo à pris un papier,un stylo et m'a demander l'adresse!!!
il encourage ce genre de démarches et m'a dit qu'il irait faire un tour sur le forum.je lui ai meme parlé de vous Mel et Coco, de nos expériences similaires!!!et aussi de toi Béate ainsi que de la création de l'association.
en 1 mot j'en suis RAVIE!!!
sinon pour moi,le moral est bon,le plus dur est fait et chaque jours je me sens mieux.je redeviens peu à peu celle que j'étais avant.encore quelques réglages et tous ça sera derrière moi!!!on vas pouvoir envisager l'avenir...
le 24 à été plutot...(allez n'ayons pas peur des mots)....merdique.
mon petit Lenny à vomi tout ce qu'il pouvait une bonne partie de la soirée donc le menu du réveilllon à été revu et on à manger une bonne soupe de vermicelles bien fadasse!!!un régale...
le 25 tout allait mieux,un peu fatiguée mais le père noèl a effacé tous les petits bobos et nous a bien gatés.
voili voilou,les dernières nouvelles du front...j'espère que je ne vous ai pas trop "gaver",mais ,pu....n,que ça fait du bien de pouvoir partager tous ça avec vous!!!!!!!!
je vous embrasse.à bientot de vos nouvelles.
coco
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Posté le: 27. Déc 2007, 23:33
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Coucou Coco,

ravie de ces bonnes nouvelles ... si tu veux, tu peux me donner les coordonnées de ton endocrino par PM, c'est toujours bien d'avoir quelques bonnes adresses ! Wink

Comment dois-tu faire maintenant, rester à 75 pendant 6 semaines, refaire une PDS, re-augmenter, et ainsi de suite ? Ou augmenter plus rapidement, par paliers ?

J'espère que tu retrouveras vite toute ta pèche !

Gros bisou et à bientôt !

Beate
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douce cocohors ligne
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Posté le: 28. Déc 2007, 11:51
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bonjour Béate,
c'est tout à fait comme tu le dis.j'ai une prise de sang dans 15 jours,et là,je pense que je passerai au lévo 100.plus rapidement,mon endo pense que cela pourrait etre trop "violent" pour moi et faire réaparaitre palpitations et tout ce qui va avec!!!
donc on augmente de 25 environ toute les 4 à 6 semaines.
je vais essayer de t'envoyer ses coordonnées par PM.
en attendant,passe de bonnes fetes avec ta famille et merci encore pour tout le bien etre que tu nous apporte à tous.
je t'embrasse affectueusement,
coco
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Iode 131 (Basedow) : combien de temps pour aller mieux?

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