Iode 131 (Basedow) : combien de temps pour aller mieux?

[douce coco]

coucou.
j'ai eu mes résultats de PDS ce soir.il y a 1 mois 1/2 ma tsh était effondrée à <0.005.et aujourd'hui après mon injection d'iode 131 le 10 aout,elle est à 2.060(norme labo:0.270 à 4.200).donc pour le moment ça va,mais le traitement n'a pas encore fini son travail,alors j'attends de voir.prochaine prise de sang le 10 octobre avec en plus t3 et t4.
dans l'ensemble,je suis contente.
qu'en pensez vous?
et toi mel,qu'en dis tu?
merçi à vous.
bisois
coco

[mellar]

allo! pour etre honnete avec toi je ne connais pas du tout les chiffres pour les resultats obtenu!!! mais je suis contente pour toi que tout aille pour le mieux...ca me donne confiance pour mes resultats en octobre... si je me trompe pas on a environ 3 semaines de difference pour notre traitement a l'iode....et tu as de l'amilioration c'est super cool.... moi c'est certain que ma prise de sang apres mon traitement était trop rapprochée et c'est pour ca que je m'en fait pas trop....on verra la prochaine fois!!!

je pense aussi que le protocole apres n'est pas tout a fait pareil chez vous que chez nous...car ici au canada on reprend les medicaments apres le traitement a l'iode et j'ai remarqué que pas vous en france!!!! entoucas l'important est que les resultats soient les memes en?

J'ai une petite question pour toi douce coco! pourquoi tu n'es pas capable de reprendre le boulot....tu est trop fatiguer, trop angoissée, pas d'energie??? j'aimerais comprendre car moi j'en ai a te donnée hihihi, je travaille , je m'entraine 5 fois semaines , je bouge tout le temps et je n'arrete jamais.....

j'attend de tes nouvelles
bye mel

[douce coco]

salut mel!
pour répondre à ta question,oui je suis fatiguée et sans énergie.
de plus,ma tension est trop basse ce qui me provoque des malaises.le médecin ne me trouve pas assez "costaud" pour reprendre le boulot.en plus je continue de maigrir,je pèse 47kg alors qu'il y a 1 an j'en faisait 10 de plus.je fais un travail assez physique donc pour le moment je ne suis pas capable de reprendre.
par contre,oui,si tu veux me refiler un peu de ton energie,j'en veut bien!!!
c'est vrai que j'étais étonner que tu ai toujours ton traitement,alors que moi,rien.
sinon dans l'ensemble,je me sens tout de meme mieux qu'avant le traitement,y a pas de comparaisons!!
on se donne des nouvelles?

coco

[Corinne26]

bonjour douce coco,
je viens de m'inscrire sur le forum est voila qu'ne lisant des récits cela me rassure, j'ai une maladie de basedow depuis 3 ans un parcours pas facile comme beaucoup et depuis le 12/10/2007 traitement à l'iode 131 par injection peut tu me repondre car tu as un peu plus de recul que moi. Je suis inquiète.merci à toi
a + Corinne

[douce coco]

bonjour Corinne (c'est les meilleures!!!)
ben moi j'ai eu mon injection d'iode 131 le 10 aout dernier au chpl de st etienne.une injection et hop...je suis rentrée chez moi.1 semaine loin des enfants et c'est tout.
ensuite j'ai connu un moment de fatigue intense.
fin septembre, ma TSH se trouvait dans les normes et je continuais à perdre du poids.la semaine dernière,nouvelle PDS avec découverte d'une franche hypo,c'étais le but.je me sens mieux,j'ai repris un peu plus de 2 kg et tout les symptomes de l'hyper ont disparus.plus de coeur qui cogne,plus d'essouflement mais c'est vrai que je dors moins bien.
ce soir je vais voir mon doc et on va certainement demarrer le traitement pour stabiliser " la bete".
pour moi et d'après les médecins,l'effet du traitement à l'iode à été assez rapide et efficace,bien qu'il continu encore d'agir(effet complet au bout de 3 mois).
et pour toi,qu'est ce qui t'a emmené à faire le choix de l'iode 131?
comment te sens tu,bien que cela soit tout récent?
je te tiens informer de mon suivie et toi du tiens ,ok?
ne t'inquiète pas,laisse faire les choses,je reviens te voir ce soir.
a plus.
corinne

[Corinne26]

bonjour douce coco,
bien sûr les meilleurs c'est nous!!!!!
Voila je suis une nouvelle recrue, depuis hier jusqu'à present, je me contentais de lire les récits mais là le stress avec l'iode m'envahie et je crois que d'avoir des personnes comme toi avec un peu plus de recul sur l'iode va m'aider a apaisser mes angoisses. MERCI A TOI
Voila pour moi tout a commencé il y a trois ans, le medecin me disait que c'était une grosse fatigue et rien de plus, coeur qui cogne à fond, insomnies térribles, une punch d'enfer qui fatiguait toute ma famille.
2eme viste chez le medecin est là, c'etait sa remplacante éléctro cardio RAS, Prise de sang et là maladie de Basedow, l'endocri me precrit neomercazole c'est la cata allergie terrible boutons partout qui gggggrattte
puis passage au basdene sur 1 an, puis arret car tous les resultats etait OK, au fur et à mesure depuis 2 ans les analyses se sont dégradées et les anticoprs sont repaties à fond la forme, j'ai negocié avec l'endocri pour rester un peu comme ça, mais là dernièrement cela n'était plus possible. Elle m'a laissé le choix d'un autre traitement par Basdene ou l'iode 131, mais elle m'a avertie que la recidive reviendrait alors j'ai opté pour l'iode sur VALENCE, 26; rentrée jeudi pour mesure à iode 123 et vendredi injection puis isolement pendant 6 heures, puis retour à la maison mais distance avec mon mari, chambre à part 2 nuits, et puis toutes les mesures que tu connais, les enfants sont partis chez leurs taties. l'impression d'être dangereux pour les autres ne m'a pas rassuré. A l'hopital ils m'ont dit que 4 jours aprés l'iode je serais encore plus speed qu'avant. ça promet.
Qu'en penses TU ?
a ce soir, tu me feras compte rendu du docteur?
amitiés Corinne

[douce coco]

bonsoir très chère!
je vais revenir un peu sur mon parcours:
en 2000,suite au décès de mon papa,je suis tombé malade:basedow.
18 mois néomercazole (au début avec urticaire mais pas longtemps) + lévothyroxe.
au bout de 18 mois tout était rentré dans l'ordre alors on à tout stopper.
la maladie m'a fichu,plus ou moins,la paix et au mois de juillet dernier,rebelote.
j'ai refusé de repartir encore 18 mois sur le néo et compagnie, car nous voulions faire un autre petit,alors l'endo m'a proposé l'iode 131 que j'ai accepter.
c'est vrai,il parait qu'au début la,la thyroide s'emballe un peu pour se calmer ensuite.au début j'ai eu une petite gène à la déglutition,comme si quelque chose restait coincé dans ma gorge.rien de bien méchant,je te rassure,juste la thyro qui s'inflamme.donc un peu d'ibuprofène qq jours et ça va mieux.
par contre le punch,j'en avais plus du tout!!!j'étais crevé du matin au soir,je faisais que dormir...mais c'est mon propre cas cela ne veut pas dire que cela te fasse la meme chose.d'ailleurs je crois que nous avons une"collègue" de galère nommée MELLAR (si je ne confond pas...)qui à subi la meme chose et qui "pètait" la forme.je me demande ce qu'elle devient ...avis à l'interéssée...
comme je te le disais précedement,l'iode à plutot bien fonctionner sur moi,peut etre un peu vite ,mais bon le résultat est là.JE NE SUIS PLUS EN HYPER!!!
je suis meme en bonne hypo.
ce soir j'ai vu mon doc qui,en accord avec mon endo,à décider qu'il fallait attendre que l'iode fasse encore un peu son travail et voir comment la glande se débrouillait.la TSH peut monter,puis rebaisser...Fin novembre cela fera un peu plus de 3 mois,j'ai une PDS et là on me traitera en conséquence.
en gros,les premières semaines,j'ai galéré un peu car j'étais très fatiguée.maintenant que je suis en hypo,je me sens mieux.
de toute façon,dans ce genre de maladie,que l'on soit en hypo ou en hyper,je pense qu'il faut laisser du temps au traitement de faire son travail,au corps de s'adapter et nous????c'est pas toujours évident mais il faut garder courage.moi je vis au jour le jour.Y a des jours avec et des jours sans,mais c'est comme ça,y' a pas le choix...je pense que y'a pire que nous ,tu crois pas?
si tu as le moindre soucis ou la moindre question par rapport a ton traitement,tu peux compter sur moi pour te soutenir,dans la mesure du possible,suivant mon expérience.peut etre que d'autres personnes dans notre cas viendront nous conseillés,ce serait sympa....
en attendant,repose toi,laisse faire les choses.
je te bises et on reste en contact.
ouhhh...laaaaaaaaaaaaa....la longueur du message.....
à bientot.corinne

[Corinne26]

bonjour à toi douce coco,
effectivement tu as raison il y a pire que nous, hier soir trop fatigué pour te repondre mais je suis contente pour toi que l'iode fasse sont effet. cette nuit j'avais le coeur qui battait la chamade, mauvaise nuit.
quant tu dis etre en hypo quels sont tes analyse TSH T3T4, quels sont tes symptomes aujourd'hui ? Peut tu repondres? Merci
En tout cas c'est reconfortant de savoir comment se passe, meme si d'une personne à l'autre les réactions sont différentes.
Pour moi la prochaine prise de sang est mi novembre. ce sera la surprise!
Aujourd'hui au journal de 13 heures sur TF 1 un petit reportage sur la semaine de la thyroide, si tu veux voir va sur internet redifusion du journal.
on reste en contact et encore merci pour ton soutient.
A + amitiés Corinne

[douce coco]

coucou coco!!!
pour ton coeur tu ne prends d'alvlocardyl ou propanolol?ça soulage.
bon sinon je vais te donner mes résultats de PDS avant l'iode:
le 23/07:
TSH<0.001 norme labo:0.270 à 4.200
T3: 13.80 :3.10 à 6.80
T4: 26.20 :12 à 22
anti TPO:7724.1 :inf à 60
anti TG: 253 :inf à 60



le 24/09 1 mois et demi après iode,pour vérif:
TSH: 2.060 dans la fourchette,quoi



le 4/10 2 mois - 6 jours après iode:
TSH:24.660 ah oui la quand meme...
T3: 2.60
T4: 6.50


voili,voilou...je sais pas trop ce que ça veut dire à part que l'iode à fait son travail!!!
coté symptomes...un peu constipée,dors mois bien,mais dans l'ensemble cela n'a RIEN à voir avec la fatigue,le coeur qui cogne et j'en passe,bref,rien à voir avec l'etat dans lequel je me trouvait quand j'étais en hyper.je te cache pas,ça prends du temps.il y à bien 15 jours ou je suis REELEMENT mieux.après...à voir comment TOI tu assimile le truc.
sinon pour moi fin novembre,je serais fixer sur la suite du traitement,si besoin.
rassures toi ce n'est qu'un mauvais moment à passer.au bout de 15 jours mon coeur tapait bien moins fort et je n'étais plus si esoufflée.j'ai meme arreté le propanolol.
j'ai eu un moment ou je faisais de l'hypotension avec à peine 10 de tension debout,mais le doc m'a traitée ,c'est vite rentré dans l'ordre et sans que l'on sache si s'était lié à l'iode ou pas.
sinon le plus dur,c'était la fatigue continuelle.allez chercher les petits à l'école était un calvaire alors qu'ils ne sont qu'à 500m de la maison!du coup:cantine,cantine et cantine,des fois meme nounou le soir jusqu'au retour du papa.t'as qu'a voir!!!ou j'en étais un peu mauvaise mère!
non,franchement,t'angoisse pas,jours après jours tu verras des symptomes de l'hyper disparaitre et ceux de l'hypo arrivé doucement,c'est le but.
le plus dur c'est la transition.enfin moi je le vis comme ça,ça n'engage que moi...
je suis en arret maladie depuis le 12 juillet et là, aujourd'hui j'ai commencé une cure qui va me faire du bien.j'habite dans une ville thermale et les thermes sont à 800m de chez moi.demande avis à ton doc,j'ai été prise en charge par la sécu car cela entrainait des troubles digestifs(constipation,amaigrissement...)et c'est dans ce genre de soucis que ma cure est ciblée.
renseignes toi,on sait jamais...
je vais allez voir la vidéo du 13 h car je l'ai manqué,après je me ferais mon petit feuilleton sur la 3 et après dodo...tu vois je me force pas!!!
mais quelle bavardeje fais,moi
allez n'hesite pas si t'as besoin et garde le moral

coco

[Corinne26]

salut à toi coco,

merci de m'avoir raconté ton parcour sur la maladie. Dis mois juste si avec le traitement à l'iode tu as maigri (car tu parles amaigrissement)mes resultat à moi avant l'iode
TSH 0.001
T4 20
T3 8
cette muit j'ai dormi comme un gros bébé, il y avait longtemps, depuis l'iode je suis en arret maladie, mais je crois que demain je vais aller bosser car à la maison je pète les plombs!!!
pour la cure c'est génial; Profite de chaque instants et relaxe toi un max, c'est le but!
Juste une autre question pour la maladie de basedow on est d'accord que c'est nos anticorps qui refusent la bète (thyroide) d'ou disfonctionnement alors ma question :
Est on sûr que nos anticorps ne choisiront pas un autre organe par la suite? cela me préoccupe aussi? enfin comme tu le vois noir de questions.
bonne journée et fais le plein de bonnes énérgies.
a + coco

[douce coco]

coucou coco!
alors pour la perte de poids,j'ai perdu 10kg,progressivement,avant que le maladie ne repointe le bout de son nez.c'est d'ailleurs ça qui m'a mis la puce à la...glande,si j'ose dire!!!après les autres symptomes sont arrivés...après l'iode,j'ai continué à perdre un peu de poids.
47kg pour 1m67,pas bien épaisse,hein?donc j'ai maigrie avant l'iode.
et depuis 3 semaines(depuis que je suis en hypo,en fait) je suis remonté à 50.5kg.moi ça m'arrange car je me trouve trop maigrelette,donc je peux me permettre d'en prendre encore un peu.
et toi,as tu maigrie ou au contraire?
la cure:c'est le pied,mais alors ça me vide!!!!je rentre chez moi et si j'avais pas les petits,j'irai me coucher!!! as tu des enfants?
je suis contente de voir que tu as assez la forme pour retourné au boulot.
pour ton autre question,alors là,c'est un truc qui ne m'est jamais venu à l'esprit,mais maintenant que tu en parles,je crois que c'est bien de soulever le problème.je vais de suite sur le forum général,posé la question.
on se retrouve plus tard,ce soir je pense,si la cure ne m'a pas achevée!!!
a +

coco

[Corinne26]

bonsoir coco,

Pour te répondre tout de suite sur la reprise de mon boulot, ce soir je suis plus que naze, j'ai besoin de bouger de penser à autre chose pourtant je sais qu'il faudrait que je me pause mais je n'y arrive pas. j'ai deux enfants adorable enfin ados 11 ans et 13 an 1/2, (c'est un peu la crise pour les devoirs) sinon c'est la plus belle chose qu'il me soit arrivé dans ma vie. Pour mon poids depuis le debut de la maladie yo yo de + 4 ou - 4 voilà mais en ce moment c'est plus +4. j'espère vraiment les perdre avec le bon dosage mais avant de trouver le bon dosage je crains le pire. j'ai l'impression que quand on est en hypo c'est la prise de poids, ça va pas le faire.
pour ta cure, c'est normal que tu sois encore plus naze tu relaches tout, aprés tu vas voir tu vas être à fond la forme. PROFITE DE CHAQUE INSTANT ou l'on s'occupe de toi ('c'est pas si souvent)
tu comprends ma question sur les anticorps j'ai un peu peur qu'ils se vengent sur un autre organe et aprés???????????
si tu trouves une réponse je compte sur toi pour l'info.
cette nuit l'horreur, j'ai trés mal dormi, et puis comme j'ai repris le boulot, je suis commerciale alors peut être trop parlé depuis de matin, j'ai l'impression d'avoir quelque chose qui me gène au fond de la gorge et de terrible mal aux reins. sinon ça roule.
bonne soirée à toi,
a + coco

[douce coco]

salut coco!
excuses moi si je n'ai pas répondu de suite,je me suis bien reposée ce week end car la cure me détend beaucoup,je suis plus zen.
bon tout d'abord voici la réponse de Béate (la créatrice de ce forum) sur la question concernant les anti-corps:

[Corinne26]

Bonjour coco,
excuse moi de ne pas t'avoir répondu plus tôt, avec ma reprise du boulot,et tout le reste à la maison, je t'avoue je suis naze. J'ai le coeur qui s'emballe et je suis branchée sur du 220 volts, en fait complétement speed. je prends du propranolol, sinon c'est la cata.
je suis impatiente de faire ma prochaine PDS, mais il faut attendre un peu.
Et toi? comment te sens tu? Raconte moi quels sont tes symptômes à ce jour? Merci pour le temoignage de Beate, qui c'est vrai, fait un peu flipper.

Je ne sais pas, si un jour on n'est vraiment guéri de cette maladie. une collègue à mis 7 ans avant de trouver le bon dosage. la cata quoi.

Je te remercie d'avoir pris le temps de me répondre, à chaque fois, tu m'as apporté du réconfort.

on reste en contact.
bonne journée à toi.
a + coco

[douce coco]

bonsoir coco
justement,je pensais à toi et me disais que tu devais avoir du boulot.
apparement tu es en pleine bourre,au contraire de moi qui, les premières semaines qui ont suivi le traitement,étais complètement inapte a faire la moindre chose sans que cela me couche.tant mieux pour toi,comme quoi, chacun réagis à sa façon...
sinon,pour moi qui suit à présent en hypo,j'ai eu une PDS ce matin car j'ai toujours froid et quand je dis froid,c'est peu dire...je suis toujours gelée avec les mains et les pieds froids comme des glaçons!!!
coté constipation,cela ne s'arrange pas,je vais aux toilettes tous les 3,4 jours et difficilement.je dors mal avec la sensation que j'ai les membres qui partent dans tous les sens sans pouvoir les controler.et ce mois çi j'ai des troubles de règles.
est ce que cela est lié à l'hypo?selon les divers témoignages que j'ai pu lire,on dirais bien,m'enfin...
j'aurais les résultats lundi et mon médecin m'a prescrit du lévo 25.je l'appelle lundi et suivant les résultats,elle me dira quoi prendre.
sinon,ça va,je supporte mieux l'hypo que l'hyper et j'ai repris 1 kg.

et toi à part cette hyperactivité et ton coeur qui cogne ,comment vas tu?
à mon avis tu dois etre encore en hyper pour etre speedée comme ça!!!
à quand ta première PDS?
moi,je reste positive et me prend pas trop le tete parce que si je pense à ton collègue qui à mis 7 ans pour se stabiliser,ça fais peur,d'autant plus que nous voulons faire un autre petit.je suis pas encore trop vieille pour ça (32 ans) mais bon,comme on dis,l'horloge tourne
et toi,si c'est pas indiscret,quel age às tu?
je te tiens au courant de mon cas dés lundi.c'est un réél plaisir et bienfait de pouvoir partagé notre expérience,on se sens moins seule et comprise.
en tout cas,si t'as besoin...
je te fais une bise et j'espere à bientot.

coco