FAQ : C'est quoi, le "set-point" personnel ?

[Beate]

C'est quoi, le "set-point" ???

"Etre dans la norme" n'est pas tout, il faut encore avoir trouvé son "set-point" personnel !!! Et celui-ci peut être TRES différent selon les personnes, certains se sentant bien vers le haut, d'autres vers le bas de la norme ! Et pour une personne donnée, la TSH ne variera que TRES peu autour de ce "set-point", chacun possède une sorte de "mini-fourchette" individuelle, à l'intérieur de la fourchette officielle - et tant qu'elle sera en-dessous, ou au-dessus, le patient n'ira pas bien !

J'en parle très souvent, dans le forum, parce que ça me revolte que certains médecins n'arrivent pas à comprendre cette histoire de "fourchette individuelle" et crient victoire dès qu'on est "dans la norme", sans s'occuper des sensations du patient !

Un dessin pour illustrer la philosophie de certains médecins :


Bonne nouvelle, vous êtes dans la norme !

Concernant la "fourchette individuelle" de 0,75 environ que possède chaque personne, autour de son "set-point" personnel, ces informations viennent d'un exposé TRES intéressant que j'ai écouté en 2006 à un congrès international sur la thyroïde en Italie, c'était un grand endocrinologue américain, Larry Wartowsky, qui en parlait, et son résumé était "What the hell is the harm of a little thyroxine ?!" (traduction : "Bon dieu, où est le mal de donner un peu de Lévothyrox ?" - sous-entendu "à ceux qui souffrent de symptômes d'hypo, tout en étant "dans la norme" ...)

Chez les gens qui ont une thyroïde en bon état, la TSH varie très peu, à l'intérieur d'une petite fourchette "perso" de 0,75 environ, donc bien plus restreinte que la LARGE fourchette des valeurs "normales" !

Exemple : un tel aura son set-point à 2 - il se sentira bien entre 1,65 et 2,35 environ, en-dessous, il se sentira surdosé, "en hyper", et au-dessus, sous-dosé, "en hypo", tout en restant pourtant encore dans les normes officielles.

Tel autre a son set-point à 1 : il se sentira bien entre 0,65 et 1,35 environ, au-dessus, il sera sous-dosé, "en hypo", même s'il reste largement dans la norme !

Photo prise pendant cet exposé (malheureusement un peu floue) : ça montre, pour 16 personnes différentes, "sans aucun problème thyroidien", les différents taux de TSH mesurés au cours d'une année (PDS tous les mois), avec, au milieu de chacune de ces barres, le "set-point" de cet individu. On voit que ces mini-fourchettes sont très différentes d'une personne à l'autre, tout en restant TOUTES encore dans la norme officielle !


TSH variability in Euthyroid volunteers, monthly tests > 1 year

Et donc, il faudrait vraiment que les médecins, ceux qui disent "vous êtes dans la norme, donc vous devez aller bien" se mettent ça en tête ! Si on est "dans la norme", mais qu'on ne se sent pas encore bien, et si les taux (TSH, mais aussi T4 et T3) montrent qu'il reste de la marge, on peut continuer à ajuster le dosage jusqu'à ce que le patient aille bien !

Certains patients ont besoin d'augmenter, d'autres de baisser, pour se sentir vraiment bien ... du moment que leurs taux montrent qu'il leur reste de la marge, qu'ils ne risquent pas de dépasser les limites, POURQUOI PAS ESSAYER ??

Du moment qu'on ajuste prudemment, à tout petits pas (quand on est déjà "dans la norme", mieux vaut ne modifier son dosage que TRES peu à chaque fois, de 6,25 ou au maximum de 12,5 µg, pour ne pas risquer de basculer en dépassant les limites de la norme), le seul risque qu'on prend, c'est celui d'aller MIEUX !

Et au moment où on sera arrivé à un stade où, en augmentant un tout petit peu plus, on se retrouve avec des symptomes d'hyper, ou en baissant avec des symptômes d'hypo, et bien, on l'aura alors trouvé, son "set-point" personnel

Voir aussi la discussion Besoin de documentation officielle !

Bon courage !

Beate

[paquita]

D'abord merci pour ttes tes infos et ..le reste ; thyroidectomie totale en janv.2004 (suivie de hypocalcémie et paralysie des cordes vocales),je passe par des hauts et des bas( mais c'est mx qu'avant!) mon pb est le dosage du calcium et mon suivi médical sur ce point ;j'ai 1 vague idée de mon set point, car dès que je renoue avec mes symptômes(épuisement, hypersomnie,crampes et douleurs musculaires,sècheresse oculaire,troubles du ryhme cardiaque,gêne au niveau du cou, etc)je fais 1PDS de ma propre initiative(dc non remboursée); mon généraliste n'y comprend rien et n'en voit pas l'utilité et je cherche encore 1 endo.qui m'écoute! J'ai 55 ans et j'ai perdu bp en densité osseuse depuis 2 ans
malgré 1 prise de calcium;bref,c'est moi qui gère mes ordonnances ! Grace à ton forum, je viens de prendre rdv avec 1 endo.recommandée par 1 membre, mais quelle sera sa disponibilité pour un suivi efficace?