maladie de horton

[OMEGA]

Bonsoir mes amies,
Ce soir j'ai plutot envie de pleurer que de faire la fête. Les vendredis 13 ne me valent rien.
Je sors de l'hôpital ou j'ai refusé de rester. Ils m'ont passé hier un scaner et le résultat est un truc à l'aorte. Vous dire quoi je sais pas car ils sont bien muets.... et ce matin verdict tout de go maladie de Horton.
J'ai beau chercher je la sens pas en moi cette maladie. D'autant plus qu'ils m'ont dit qu'ils allaient prendre rendez vous avec un interniste....
S'ils étaient tellement certains pourquoi m'envoyer à Lyon.
Ils m'ont donné de la cortisone a forte dose et un truc aussi pour combattre les effets de celle-ci mais quand je lis les notice j'ai froid dans le dos.
Je dois me faire soigner les dents (un bridge qui a été mal posé et à fêlé la racine) ....
Est ce que quelqu'un connait cette maladie ? On sent parfaitement toutes mes artères, j'ai eu un fond de l'oeil qui est parfait ....
Je n'ai eu en tout que des douleurs aux cervicales (comme je l'avais dit sur un autre post) une VS et une CRP élevée et maintenant ce truc à l'aorte alors qu'ils n'avaient rien vu à l'échographie (le cardiologue m'ayant dit rien de grave !!!!)
Je ne souhaite pas prendre la cortisone surtout à 60 mg par jour.
Je suis anéantie vraiment et ne sais plus que penser
Je voudrais un deuxième avis mais mon dossier est parti chez mon médecin traitant qui est en vacances depuis aujourd'hui ...
Dois faire les analysés de sang ??? trois par semaine pendant un mois qui vont être faussées puisque je ne prends par la cortisone.
Je ne sais plus que dire et c'est pas clair dans ma tete car le choc reçu aujourd'hui pas trop cool
Merci si vous êtes arrivées au bout de ces élucubrations.
Si quelqu'un connait cette maladie et ce qu'est un interniste je prends volontiers.
Bisous à toutes

[danie]

bonsoir je me suis rendue sur ce site, apparement tout est très bien expliqué, ce que je vois , (je ne suis pas médecin)

http://www.doctissimo.fr/html/sante.....ie/sa_1593_mal_horton.htm

bonne soirée tout de même

[laure-anne]

Bonsoir Oméga. Désolée de constater que ça ne s'arrange pas pr toi . Je ne peux pas te renseigner sur la maladie de Horton, ms sur l'interniste. Beate explique ce que c'est ds mon sujet " ms qu'est ce que j'ai fait ?" sur ce forum. Gros bisous et courage

[louloute]

Bonjour Oméga,
Je peux te dire ce que j'ai vu chez un proche mais pas plus.
Chez cette personne les céphalées étaient énormes et constantes avec un impossibilité de mastiquer. Seule la biopsie temporale a permis de poser le diagnostic de façon certaine. Le seul moyen de lutter contre cette inflammation est l'utilisation de cortisonne sur de nombreux mois.
T'a-t-on fait une biopsie?
Pour l'interniste, il s'agit en fait d'une sorte de super généraliste qui prend en compte tous tes symptomes et essaie de dépatouiller les cas difficiles..., ce qui est souvent le cas lorsqu'il y a plusieurs pathologies.
bon courage et tiens nous au courant surtout
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Le bonheur n'est pas une destination mais une façon de voyager.
Margaret Lee Runbeck

[OMEGA]

Après avoir beaucoup rager et pleurer le samedi en me disant après la thyroïde et son ablation totale maintenant une maladie orpheline.
Toute la journée j'ai regardé la cortisone et l'actonel en pensant que lorsque j'allais avaler les premiers ce serait pour une très très longue période.
Dimanche j'ai commencé le traitement. Miracle de la cortisone au bout de deux jours ne n'ai plus aucun maux qui m'ont fait tant souffrir. Je fais un régime draconien sans sel ni sucre mais vais-je tenir pendant des mois surtout si je gonfle quand meme et ressemble à un hamster ? L'avenir nous le dira.
Je pense avoir une forme atypique de la maladie de horton car je n'ai jamais eu mal aux tempes ni dans la machoire. Ce pense que c'est pour cela qu'ils m'envoient à des internistes mais je ne me sens pas encore l'esprit d'un rat de labo. Je verrai d'avord avec mon médecin traitant et puis chez moi je vais avoir les résultats d'analyses au fur et à mesure alors que pour l'instant je ne sais rien du tout. Nous sommes des adultes résponsables et à l'heure d'internet on ne peux plus nous faire gober des mouches. J'esigerai aussi de lire mon dossier car je veux savoir.
Après je prendrai ma décision car ce qui me reste c'est mon corps et mon esprit et la possibilité d'en disposer.
Voilà les nouvelles et l'esprit du jour. Combatif !!
De gros bisous à toutes celles qui m'ont soutenues dans cette épreuve et cela fut un grand réconfort car se sentir seule est la pire des choses dans la maladie.

[caranell]

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Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
Mon témoignage
Lévothyrox 112.5 + Cynomel 12.5

[danielle84]

Coucou Omega, je n'ai pas lu ce que c'est ta maladie (c'est trop moche toutes ces maladies à la fin ) mais je te souhaite du courage. Prends les médicaments qu'il te faut (fais le petit régime) et même si tu grossis ce n'est pas grave l'important c'est que tu te soignes que tu guérisses et que tu supprimes ces douleurs. Trouves un bon médecin et aies confiance en lui et tiens nous au courant de ce qu'ils te disent. Bisous