basedow : arret traitement

[Eglantine2]

Bonjour à tous,

Ca fesait un petit moment que je n'étais pas venue, mais je profite de ce 1er jour d'arrêt du traitement pour le partager avec vous.

alors petit rappel :
- basedow décelée en juin 2005 - pile au moment où on envisageait de mettre en toute un BB, grrrr -
- traitement neomercazole puis progressivement ajout de lévothyrox.
au début pas très facile, avec une phase d'hypo de laquelle j'ai eu du mal à sortir, puis des hauts et des bas, mais quand même toujours plus ou moins dans les limites. Au final neo 20 et levo 100.
- les anti TRAK : avant le traitement 1,6 (>1,5 dont positifs), au bout d'un an 0,8 (<1, donc négatifs, youpi !!) et au bout de 18 mois <0.3 !!

Donc voilà, mon 1er jour sans mes petits M&M's blancs (bizarre d'ailleurs, cette sensation d'avoir oublié qqch !!), ensuite prise de sang à 1 mois (début janvier) et à 3 mois (début mars) et ensuite, à nous les BB !!

Ce message, pour rassurer ceux qui débutent le traitement ou qui n'en voient pas la fin : dans mon cas (et j'espère celui de beaucoup d'autres) : j'ai très bien supporté le néo, et il a rempli ses missions, càd freiner la thyroide mais aussi faire baisser les AAC.

Voilà, j'espère que je pourrai continuer ce poste avec des bonnes nouvelles dans quelques mois ....

a bientôt
Eglantine2

[Beate]

Bonjour Eglantine,

contente de te revoir, et de voir que tout se passe apparemment bien, et exactement "comme il faut" ! Merci de partager ton vécu avec nous - tu as raison, ça va certainement rassurer plus d'un !

Des anticorps qui sont descendus à 0,3, chouette ! Ca semble vraiment très prometteur, je pense qu'il y a d'excéllentes chances pour que tu fasses partie de ceux qui, à l'issue du traitement, sont guéris et ne rechutent plus jamais ! Les "antithyroïdiens" (Néomercazole) ont dont bien rempli leur rôle : mettre la thyroïde au repos pour faire oublier aux anticorps qu'elle existe, et ainsi les faire disparaitre !

Je croise les doigts pour toi, donc !



(aucune idée qui c'est, ce jeune homme ... mais c'est le seul que j'ai trouvé avec tous les doigts croisés ... )

Gros bisou !

Beate

[Sheerazade]

Waouh, ça , c'est chouette.

Dis-moi, quel âge as-tu?
Et comment as-tu vécu psychologiquement le "report des essais bébé"?
N'as-tu eu aucune angoisse à ce niveau?

Moi, j'ai Hashimoto, et on essaie d'avoir un bébé depuis juillet 2005. C'est long. Et avec ma fausse couche de cet été, c'est devenu psychologiquement difficile.
_________________
Hashimoto depuis mes 16 ans.
Syndrome de fatigue chronique depuis juin 2004.
Mariée. Désir d'enfant. Fausse couche en août 2006.

[Eglantine2]

bonjour,

Oui je suis vraiment contente, mais c'est vrai que maintenant comme le dis Beate (merci !!), je tiens les pouces pour ne pas faire de rechute ....

J'aurai 28 ans en mars prochain, donc ça va j'ai encore de la marge, mais en même temps il est temps quand même !!
C'es vrai que le report essais bébés est assez frustrant, d'une puisque jusque là mon ami voulait et moi j'attendais d'être prête et c'est quand j'en ai eu vraiment envie que boum, v'là basedow qui se pointe, donc c'est vrai que 18 mois c'est long et c'est surtout frustrant de ne même pas pouvoir essayer ... et pendant ce temps 3 amies sont tombées enceinte !! trop contente pour elles, mais dur dur pour nous ...
Et puis il y aussi le fait que je n’impute pas ma maladie à pas de chance mais au fait que j’ai eu une très grosse frayeur en voiture pour une histoire débile d’un « copain » qui s’est énervé par rapport à un autre automobiliste, et j’ai vraiment cru que j’allais y rester ….

Je suis assez optimiste mais c'est vrai que les angoisses sur la grossesse je les ai : j'ai peur que je mettes du temps à tomber enceinte, ce temps se rajouterai encore à ces 18 mois d'attente ...
Et puis aussi le risque de problèmes, si jamais je rechutais pendant la grossesse. J'ai vu plusieurs témoignages ou tout se passe bien malgré tout, mais quand même, impossible d'en faire abstraction ...

Je suis vraiment désolée pour ta fausse couche, ça doit être vraiment dur. Est-ce du à la thyroïde ou ça n’a rien à voir ? C’est vrai que ça aussi c’est une angoisse de plus.

Sinon, j’ai lu ton autre message sur les anticorps. Malheureusement dans ton cas (Hashimoto) il n’y a rien à faire, une fois qu’ils sont là ils ne disparaissent pas. Par conter les AAC spécifiques à Basedow (anti TRAK) eux peuvent baisser. En fait le traitement au néomercazole sert tout d’abord à freiner la thyroïde mais en plus il « aurait » une action immuno-suppressive, mais apparemment pas toujours … En fait c’est parce qu’il met la thyroïde au repos en la freinant que les anti TRAK se « rendorment » en ayant l’impression de ne plus avoir de cible (comme avec l’ablation, mais là aussi il y a des exceptions).

Voilà, quelques infos.
Si tu as d’autres questions n’hésite pas, même si je ne connais pas très bien Hashimoto, mais en tout cas on a un point commun, on a la même envie de BB !!

Bon courage
Eglantine2

[Sheerazade]

Merci Eglantine pour ton message.

Pour ma fausse couche, je n'ai aucune réponse. Les analyses génétiques sont revenues normales. Le médecin dit que c'est fréquent. Merci, je connais plein de femmes qui n'ont pas fait de fausses couches, et d'autres qui en font à répétition, donc, je veux des réponses.
Mes résultats thyroïdiens n'étaient pas impeccables pendant la grossesse, mais l'endocrinologue n'a pas modifié le traitement, et surtout dit que ma fausse couche n'est pas due à cela. Va savoir... En tout cas, depuis la grossesse, ma thyroïde n'est pas au top, et j'ai des symptômes que je n'avais jamais eu (mal la gorge au niveau de la thyroïde).

Merci pour ton témoignage.

Moi, j'ai 27 ans et demi et j'aimerais avoir mon bébé avant mes 30 ans, c'est une petite névrose!
_________________
Hashimoto depuis mes 16 ans.
Syndrome de fatigue chronique depuis juin 2004.
Mariée. Désir d'enfant. Fausse couche en août 2006.

[Eglantine2]

bonjour !!

je reprends mon message d'il y a un an pour vous raconter la suite ... et toujours pour rassurer les nouveaux/nouvelles !

donc ça fait un an que j'ai arreté le ttt, PDS OK à 1 mois, à 3 mois et ... à 9 mois, j'en ai refaite une en septembre car je suis enceinte !!!!!
à chaque fois les Anti trak négatifs, donc endo et gygy tres contentes ! ma gygy pense m'en refaire une, au moins de la TSH, d'ici qq mois mais mon endo me disait de revenir la voir après l'accouchement, donc vraiment maintenant c'est du passé !

ça faisait un an que je n'étais pas venue, et même si ça me désole car j'avais vraiment trouvé ici beaucoup d'aide, de soutien, de réponses, d'un autre côté j'avais besoin de ne plus y penser à cette thyroide, une fois le ttt terminé et c'est vrai que je suis passée à autre chose ... mariage et maintenenant BB !!

donc voilà, ce message pour rassurer les "nouveaux basedow" ! et en particulier les nouvelles avec projets BB, il y a beaucoup de cas où tout se passe bien au final, il faut juste de la patience !

gros bisous à toutes et à tous
bonne fêtes de fin d'année

.... et la suite tout début juin, avec l'arrivée du BB !!

PS j'espère que tout le monde va bien, un pensée particulière à Beate, encore merci pour tout !!

[Beate]

Coucou Eglantine,

merci de nous donner des nouvelles - et d'aussi bonnes, en plus !

Je ne sais pas si tu l'as vu - j'ai récemment créé une rubrique exprès "grossesse", car il y a tellement de jeunes femmes qui font des enfants malgré un problème thyroidien (ou qui projetent d'en faire un), et se posent plein de questions ...

Si tu veux, ce serait sympa d'y mettre un petit message, aussi ... ca rassurera toutes celles actuellement encore en plein traitement pour Basedow, et qui se demandent si elles pourront jamais se lancer dans les essais BB !

Pour quand est prévu ton accouchement, je pourrais l'inscrire dans l'agenda des naissances ?

A bientôt, et bonne continuation !

Beate
_________________
2000 : naissance du forum
2007 : naissance de l'association "Vivre sans Thyroïde" !

Rejoignez-nous ! Toutes les explications ici

[Eglantine2]

bonjour Beate !

tu as raison, je vais mettre un message aussi dans cette partie là !

c'est vrai que c'est très important de dire qu'il y a pleins de cas où tout se passe bien ensuite !
c'est d'ailleurs suite a un message que j'ai eu hier que je me suis dit que c'était le moment de venir vous donnez de mes - bonnes - nouvelles !

je suis bien contente de pouvoir à mon tour rassurer les personnes qui découvrent tout juste la maladie et se posent pleins de question et leurs dire qu'il n'y a pas de raison que ça ne s'arrange pas !

Mon accouchement est prévu le 3 juin.

... et félicitatations pour la créatioin de l'association, c'est vraiment super !

bonne continuation à toi aussi,

gros bisous !

[avril may]

Bonjour Eglantine2 et bonjour tout le monde,

Moi aussi ça fait longtemps que je ne suis pas revenue : j'ai monté un entreprise. J'ai été légèrement débordée...

Bref, à un an d'intervalle, je viens d'arrêter le traitement de 18 mois. J'étais sous PTU depuis mai 2006 car j'ai eu une allergie au Néo-Mercazole.

Mes dernières analyses sont nickel : TSH 2.17 et Anti-Trak 0.7. Je suis ravie mais j'avoue avoir un peu le "Trac" pour la pds de la fin du mois.

En attendant je n'ai pas de symptômes de Basedow depuis plus d'un an et c'est vraiment... agréable ! Mes cheveux ne sont pas tous tombés, ceux qui sont tombés ont repoussé et mes yeux qui étaient un peu bouffis avant (genre grenouille par réveillée) ont complètement changé.

Avant de déclarer cette fichue maladie nous envisagions de faire un enfant mais avec presque deux dans la vue et le risque de rechute, j'hésite vraiment. Le problème principal est que j'ai maintenant presque 39 ans et que ça fait vieille pour un bb... Une rechute en plus d'une grossesse et d'un nouveau-né je n'ose imaginer. D'autant que pour moi c'est allaitement maternel forcément et qu'on ne peut pas sous anti-thyroïdiens.

Enfin, je n'ai que quelques mois pour me décider.
Merci eglantine pour ton témoignage qui pourrait me faire changer d'avis !

[champagne]

Avryl May : l'allaitement est possible sous anti-thyroïdiens, il faut simplement prendre du PTU et pas du néo-mercazole. Je suis très accrochée aussi à l'allaitement et je suis renseignée à fond sur le sujet

Eglantine : félicitations pour la fin de Basedow et pour le BB ! Je n'ai pas eu le courage de faire comme toi et ai choisi l'opération pour pouvoir mettre en route une grossesse rapidement... et sans stress de retour de la maladie après l'arrêt du traitement ! Ton récit est un magnifique espoir en tout cas.

[avril may]

Bonjour Champagne,

Mon endocrino est contre le traitement pendant l'allaitement. Pour elle ce n'est pas bon... Elle est considérée comme une des meilleurs de Bordeaux, du coup ça m'inquiète un peu.
Peux-tu me donner quelques pistes de documentation ?
Merci d'avance !

[Beate]

Bonsoir Avril May,

je te donne un lien vers quelques discussions sur l'allaitement et le PTU - à l'époque, une des jeunes femmes concernées s'était également renseignée auprès de la Leche Ligue, pour être certaine de ne pas faire le moindre mal à son bébé ! Et c'est tout à fait compatible (sauf quand on prend un dosage "énorme", qui risquerait de freiner la thyroïde du bébé), à condition d'être correctement surveillée !

Hyperthyroïdie et allaitement - Sophie B
Cherche endo qui préscrit du PTU (allaitement) - barbieprincesse
Allaitement et hyperthyroïdie - Zélia

Et il y en a plein d'autres ! Egalement très utile, l'adresse de la Leche Ligue : http://www.lllfrance.org/, et un article sur les Traitements médicamenteux et l'allaitement.

Gros bisou !

Beate
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[avril may]

Merci beaucoup Beate, c'est exactement ce que je cherchais !