Je suis maigre et plus personne peut m'aider...

[Invité]

fan2victoria a écrit:

Susanne du grouep sur la thyroide m'a appris tout ça, et m'a conseillé un livre " comment rester jeune plus longtemps" je l'ai acheté sur le net, j'attend de le rcevoir, et je le lirai

Un des 2 auteurs exerce à Paris, il est très cher et demande une très longue liste d'analyses très chères; certaines les trouvent utiles , d'autres sont très déçues. La médecine anti-age ne fait pas l'unanimité, mais tu seras écoutée.

[Susanne]

Je rectifie : Je suppose que tu parles du Dr. N , Enid . Il est effectivement à Paris , mais il n'exerce pas ou plus la therapie hormonale . Si toutefois il l'a fait un jour . Si vous avez un probleme hormonal , thyroide ou autre , c'est pas la peine d'aller le consulter , il fait completement autre chose .

Susanne

http://www.geocities.com/thyroide

[Matyro]

bonsoir, si je peux me permettre de te donner mon humble avis ...?
à ta place je prendrai rv chez un gynéco (troubles règles et mycoses...concernant les mycoses...attention aux antibiotiques et bains moussants !)

j'irai voir mon méd. traitant pour :
*vérifier mon fer qui doit très probablement etre trop bas (règles très abondantes). --> fatigue
*faire une analyse d'urines (lors des brûlures)...et avec les résultats qui probablement montreront une infection, voit un autre urologue...ceci dit un spécialiste qui te reçoit pdt 1 à 2 h c'est pas commun et si tu considère qu'un généraliste prend 21euros pour 10 à 15 mn ....ça le fait non ?. (aussi éviter coutures à l'entrejambes, jean serré et mettre des slips de coton, pas de nylon...mais tu dois déjà savoir ça lol)

je prendrai rv chez un gastro (brûlures d'estomac et troubles intestinaux)

ta vision double ça s'appelle "diplopie". j'ai également ce problème. il faut que tu consulte un ophtalmo qui va d'une part déterminer s'il s'agit d'une diplopie binoculaire ou pas (les causes ne sont pas les mm) et selon, te prescrire ou pas un bilan orthoptique (l'idéal étant d'y aller en crise ...pas facile je sais..) pdt lequel on te fera un "lancaster". s'il est anormal tu fera sans doute de l'orthoptie. tu sais mon oph m'a dit que la diplopie c pas courant du tout et qu'il faut tjours consulter !. il m'avait envoyé consulter un neuro-oph...bien sûr quand j'y ai été je voyais pas double donc yavait rien à constater. c'est lui qui a fait vérifier certaines choses dont ma tsh et mon T4L (tiens tiens T4L sous la norme...mais TSH normale et là : TOUT le monde te dis...tout va bien alors qu'il conviendrait de rechercher une hypo centrale).
quand c intermittent on te recherche une myasthénie en faisant un EMG.

pour la scinti faut pas en vouloir au technicien il fait que son boulot de constat de ce qu'il voit. et si ya rien à voir...ya rien à voir...ça veut pas dire que tu inventes et qu'on te prend pour une folle. essaye de rester calme, tu dis être déjà angoissée et avoir de la peine à t'endormir la nuit, tout ce stress n'arrange pas tes symptômes (malaises, augm du rythme cardiaque ....)

l'anorexie ...il me semble que les gens sont très maigres mais qu'ils mangent considérablement et se font vomir ! c'est donc un diagnostic facile.
vomi ou vomi pas ? c simple
maintenant les brulures d'estomac les anorexiques en ont et pas qu'un peu, les vomissements répétés irritant de façon très importante tout le tube digestif. c pourquoi on doit te dire que tu es anorexique ...
mais ton méd. traitant doit bien savoir que tu ne vomi pas alors tu peux lui dder de rédiger un courrier comme quoi tu as perd du poids sans anorexie. ce courrier tu en fais des copies que tu présente aux spécialistes que tu va voir (endo etc... comme ça ça change tout !)

as tu vu un cardiologue pour faire le point sur ta tension ?

quand à tes sensations d'étranglement, si ton généraliste ne voit rien (pas d'angine ou autre) tu devrais aller voir un ORL et un gastro pour fibroscopie.
bien sûr tu entendra sans doute boule dans la gorge = anxiété...
décrit exactement ce que tu ressent et insiste pour un examen
je dis ça car j'ai également ce problème mais je suis pas anxieuse, j'ai du mal à supporter un t-shirt ras du coup et j'ai la nourriture qui accroche au niveau de la ou on avale (ça s'écrit comme ça ? lol moi aussi les problèmes de mémoire misère) , bref je fais moi mm une fibroscopie vendredi prochain pour regarder ce qui se passe au fond en bas de ma gorge qui me fait mal (étrangement, c'est au niveau de la thyroide hors l'écho montre une inflammation) et accroche le pain etc...et aussi vérifier si la tumeur que j'ai à l'entrée de l'estomac n'a pas grossie.

tu dis que tu as appris avoir une hypo centrale et un problème de surrénales ? ou tu le penses ? tu m'intéresse
je pense avoir ces problèmes également avec mon T4L qui déconne et mon test au synacthène qui a mal répondu mais mon endo est "inaccessible" alors ...

voilà, j'ai été super longue sur ce coup là (tu va bien me devoir ....50euros mdr)
je voudrais dire également que toutes ces consultations de spécialistes étant chères....il vaut mieux consulter à l'hopital et bien amener la lettre du méd. traitant.
n'abandonne pas ! au pire va consulter en médecine interne, ils trouveront ce qui ne va pas.
amicalement,
donne des nouvelles stp

[fan2victoria]

Bonjour, pas mal de choses ont changé depuis ces messages.
Aujourd'hui j'ai 26 ans dans un mois, et y a 2 ans j'ai été diagnostiqué pour une maladie génétique rare (orpheline). Il s'agit d'un déficit en OCT. En fait mon corps n'élimine pas les protéines, comme une personne normale (ça vient des gênes) je l'ai depuis ma naissance mais comme je mangeais peu de protéines (viande, yaourts, fromage,...) ça s'est déclaré beaucoup plus tard ! Les médecins pensent que le facteur déclencheur, qui du coup a changé toute ma vie, est la mort de ma grand-mère car je ne mangeais plus pareil. Je suis maintenant suivie régulièrement au CHU de Nancy, je suis sous traitement à vie, et un régime à suivre (légumes, féculents, fruits, mais je ne dois plus manger de viande, chocolat, œufs, poisson..) et je n'ai plus aucun soucis. Tout était lié, je pense. Je mesure donc 1,63M pour 46 kg ce n'est pas encore ça mais j'ai pris 15 kg en un an !
Je précise que ma mère et ma demie-sœur ont ça aussi, mais comme je vous l'ai dit je me protégeais en mangeant peu de protéines, des examens avaient été fait lorsque je suis née, mais ils n'avaient rien trouvé et aujourd'hui aucun médecin ne voulait croire que ça serait cette maladie la source de tous mes problèmes.

Je tiens à tous vous remercier pour votre soutien que vous m'avez apporté, et votre compréhension.

[Beate]

Bonsoir Patricia,

Un grand merci de revenir nous donner de tes nouvelles !! Et je suis ravie d'apprendre qu'on a ENFIN trouvé ce que tu as, et que tu vas tellement mieux !! Ça fait vraiment plaisir de lire ça !

Bonne continuation, ça ne pourra qu'aller de mieux en mieux, maintenant ! Et reviens nous voir de temps en temps !

Gros bisou !

Beate

[fan2victoria]

Beate a écrit:

Bonsoir Patricia, Un grand merci de revenir nous donner de tes nouvelles !! Et je suis ravie d'apprendre qu'on a ENFIN trouvé ce que tu as, et que tu vas tellement mieux !! Ça fait vraiment plaisir de lire ça ! Bonne continuation, ça ne pourra qu'aller de mieux en mieux, maintenant ! Et reviens nous voir de temps en temps ! Gros bisou ! Beate

en fait un jour je vomissais sans m'arrêter jusqu'au point de tomber dans les vapes, j'étais vraiment mal.. Mon copain m'a transporté à l'hôpital où il a été accueilli par les urgences, en lui disant qu'il n'avait rien à faire avec une fille comme moi que j'étais un poids pour lui ! alors qu'ils ne m'avaient jamais vu !
Je suis restée une semaine comme ça, sans que personne fasse rien je suis tombée dans le coma don là ma famille a gueulé et ils m'ont transporté à Nancy où le diagnostic s'est fait très rapidement ! aucun doute possible !
Tout ça pour dire qu'il y a fallu que ça soit grave (j'ai frôlé la mort, je me sentais partir déjà) pour que les médecins s'inquiètent de mon cas et trouvent ENFIN ce que j'ai !

[marie21]

bonjour
j'ai lu toute ton histoire c'est stupéfiant, heureuse que tu es pu trouver une issue favorable à ton parcours du combattant, heureuse aussi qu'auprès du forum tu es pu trouvé un soutien
Bises et plein de bonnes choses

[fan2victoria]

marie21 a écrit:

bonjour j'ai lu toute ton histoire c'est stupéfiant, heureuse que tu es pu trouver une issue favorable à ton parcours du combattant, heureuse aussi qu'auprès du forum tu es pu trouvé un soutien Bises et plein de bonnes choses

Bonjour

Merci Marie