cancer médullaire de la glande thyroïde - je panique

[Dan2032]

Bonjour,

En juin 2006, j'ai eu l'ablation totale de la glande thyroïde. Une tumeur de 36 gr (cancer médullaire) + retrait de 10 ganglions au niveau du coup dont 7 étaient des crabes. CT scan a révélé qu'il en reste 4. Donc, j'ai du subir 35 séances de radiothérapie. La dernière date du 4 septembre.

Lors de ma dernière visite chez le thérapeute (4 octobre), j'ai reçu le coup de massue : Les rayons n'ont fait aucun effet et de plus le dernier scanner a révélé entre 20 et 30 métastases au niveau du foie. Le thérapeute m'explique que si les métastases continuent à évoluer de cette manière, j'en ai plus que pour quelques mois. Il me propose alors d'aller chez un oncologue. Celui me parle d'une étude qui pourrait débuter bientôt au sujet d'un nouveau médicament nommé ZACTIMA. Cette étude, au niveau européen, serait en phase 2. Une commission éthique devrait donner son feu vert pour qu'une firme pharmaceutique mettre ce médicament en production.
Quelqu'un peut-il me fournir plus d'information ? Existe-il quelqu'un qui a le même cancer médullaire, très rare paraît-il ? MERCI DE TOUT COEUR

[Invité]

Dan2032 a écrit:

Bonjour, En juin 2006, j'ai eu l'ablation totale de la glande thyroïde. Une tumeur de 36 gr (cancer médullaire) + retrait de 10 ganglions au niveau du coup dont 7 étaient des crabes. CT scan a révélé qu'il en reste 4. Donc, j'ai du subir 35 séances de radiothérapie. La dernière date du 4 septembre. Lors de ma dernière visite chez le thérapeute (4 octobre), j'ai reçu le coup de massue : Les rayons n'ont fait aucun effet et de plus le dernier scanner a révélé entre 20 et 30 métastases au niveau du foie. Le thérapeute m'explique que si les métastases continuent à évoluer de cette manière, j'en ai plus que pour quelques mois. Il me propose alors d'aller chez un oncologue. Celui me parle d'une étude qui pourrait débuter bientôt au sujet d'un nouveau médicament nommé ZACTIMA. Cette étude, au niveau européen, serait en phase 2. Une commission éthique devrait donner son feu vert pour qu'une firme pharmaceutique mettre ce médicament en production. Quelqu'un peut-il me fournir plus d'information ? Existe-il quelqu'un qui a le même cancer médullaire, très rare paraît-il ? MERCI DE TOUT COEUR

Bonjour !
J'ai eu un cancer médullaire de la thyroide .
Quel est ton taux de calcitonine ?
En 2000, on m'a envoyée voir le spécialiste de ce cancer à l'IGR (Institut Gustave Roussy) et c'est là que j'ai été opérée et que je suis suivie.
A bientot

[Dan2032]

Formidable, Merci de répondre aussi vite.
Malheureusement, je ne connais pas ce taux. J'ai pourtant, semble-t-il, l'ensemble des rapports médicaux. Seule info pT3 pN1 pMx, Stage III, nodule froid CEA 46. Je suis Belge et donc opéré en Belgique.

Ce nouveau médicament ZACTIMA a déjà fait ses preuves au USA, j'ai pu lire via internet des rapports très favorables, comme par exemple une diminution de la tumeur de 30 % après 3 mois.
Encore MERCI de bien vouloir m'aider

[Invité]

Il faut que tu trouves (ou que tes médecins trouvent) le centre de recherches qui accepterait de te le donner.
Près de Paris, tu as l'IGR, le chef de service est Schlumberger et sur internet il y a son nom dans des articles avec Zactima.
Si tu tapes "orphanet" puis "cancer médullaire", tu auras les adresses des centres spécialisée dans divers pays.
Je n'ai pas bcp de temps, aujourd"hui, pour chercher pour toi.
Tiens-nous au courant.
Bon courage et bonne chance.
A bientot

[Dan2032]

Bonjour,
Tout d'abord, vraiment merci pour les info.

En fait, le problème est le suivant : Le Zactima a fait ses preuves en Amérique (étude en phase 2), mais en Europe la phase 2 n'a toujours pas commencée. Une commision éthique doit donner son feu vert.

Mon oncologue avait pensé que vers la fin du mois d'octobre, l'étude pourrait débutée. Malheureusement, à l'heure actuelle, toujours rien. J'ai contacté la responsable de l'étude auprès de la firme pharmaceutique Astra Zeneca (ici en Belgique) : celle-ci me parle de mi-décembre, mais j'ai tellement peur qu'au plus les jours passent, au plus les métastases se développent. Dans un rapport américain que j'ai pu consulter via internet, il faut au moins 12 semaines d'espérance de vie pour pouvoir participer à cette étude. Mon état de santé est encore très bon actuellement, mais j'ai peur que vu l'évolution des métastases ... cela change (d'autant plus, qu'un premier oncologue m'avait annoncé en juillet que ma qualité de vie allait se dégrader).

Par mail, on a même contacté le responsable de l'étude au USA : il confirme que le ZACTIMA n'est pas commercialisé au USA, qu'il faut obligatoirement faire partie de l'étude pour l'obtenir, mais que l'étude vas débuter incessamment en Europe.

Cette commission éthique représente en fait 23 pays européens. Je suppose donc que je ne suis pas le seul européen a qui on a proposé de faire partie de cette étude.

D'après les spécialistes que j'ai pu consulter ici en Belgique, le ZACTIMA est mon seul espoir. Aussi, si quelqu'un a des informations sur ce médicament, sur les chances de stabiliser la maladie, sur les effets secondaires, etc., je serai vraiment heureux de les connaître.

En tout cas, MERCI, MERCI pour votre attention et un EXCELLENT week-end.

[Beate]

Bonjour Dan,

et bienvenue dans le forum !

Je comprends que tu sois très angoissée - c'est terrible de savoir qu'un moyen pour te traiter, aux résultats apparemment prometteurs, EXISTE, mais qu'à cause de la lenteur administrative, du temps nécessaire pour mettre les protocoles en place etc, il faut ATTENDRE encore et encore, alors que le temps presse !

Si tu es déjà directement en contact avec Astra Zeneca, nous ne pouvons pas t'aider beaucoup plus ici, je pense - c'est la première idée qui m'était venue à l'esprit, en lisant le début de ton histoire, te mettre en contact avec eux ...

En France (et même en Europe), l'équipe de l'institut Gustave Roussy à Paris (également appelé "Villejuif") est parmi les plus reputées pour le cancer de la thyroide et tout particulièrement le cancer médullaire et tout ce qui est "cas compliqué", comme le tien. Je pense que ce serait certainement très bien que toi (ou ton médecin) se mette directement en rapport avec eux (avec un petit résumé du dossier, les contacts que vous avez déjà eus avec Astra Zeneca etc), en demandant des renseignements sur l'étude et la possibilité de t'y inclure.

Sur le site de l'IGR, il y a une rubrique "la recherche thérapeutique en 11 questions", avec notamment "comment participer à un essai thérapeutique", "Comment avoir accès aux traitements expérimentaux ?" etc : aller sur le site http://www.igr.fr/php/index.php , puis tout en haut "Informer", "les essais thérapeutiques en cancérologie" (lien direct, mais je ne suis pas sûr qu'il fonctionne : http://www.igr.fr/php/main.php?ids_path=5.627.630 )

Il faudrait contacter le professeur Schlumberger, son adresse est sur le site, dans la rubrique médecine nucléaire, il pourra certainement t'aiguiller vers les personnes plus spécialement responsables de ces essais-là.

Si tu veux, je peux aussi lui transmettre ton problème, je corresponds de temps en temps avec lui (je l'ai rencontré à plusieurs reprises lors de congrès, il m'a demandé mes commentaires "du point de vue des patients" sur le nouvel dépliant sur le cancer de la thyroide qu'il est en train de rédiger ...), en lui envoyant un mail résumant ce que tu viens de raconter ici ! Veux-tu que je lui écrive aujourd'hui ? Je ne te promette pas qu'il réponde, du moins pas immédiatement (il est très occupé), mais je sais qu'il est un fervent partisan de tous ces nouveaux traitements à l'étude, les anti-angiogénèse etc (j'ai d'ailleurs, lors de la dernière journée sur le cancer de la thyroide à l'IGR en mars, assisté à des exposés très encourageants sur les premiers résultats de ces essais, avec des images de TEP-Scan "avant-pendant-après" impressionnantes ...)

Donc, je vais tout de suite le contacter, on verra bien ... j'espère que j'aurais rapidement une réponse et quelques indications sur les actions à entreprendre pour que tu puisses enfin reprendre un peu d'espoir. Mais écris-lui également de ton côté, ou plutôt via ton médecin, de manière un peu plus "officielle" !

GROS bisou et à très bientôt !

Beate

[Dan2032]

Chère Madame,

Vous ne pouvez pas savoir l'espoir que vous me donnez en m'écrivant ses quelques mots.

Comme je l'ai peut-être déjà dit, j'ai (ou plutôt ma fille qui maîtrise mieux l'anglais que moi) pris contact avec un responsable de ladite étude en Amérique. Voilà la réponse :

-----Original Message-----
From: Wells, Samuel [mailto:wellss@wudosis.wustl.edu]
Sent: mercredi 8 novembre 2006 18:14
Subject: RE: Information request : Clinical Trial Zactima

Hello,

I have tried to respond to you several times, however, the message keeps
bouncing. Here it is again.

I am sorry not to have responded sooner but I was out of the country last
week. I have been directing a clinical trial with the compound Zactima,
which has been used in patients with hereditary medullary thyroid carcinoma.
The trial accrued 30 patients and is now closed. A second trial is just
beginning, which will include patients with either hereditary or sporadic
medullary thyroid carcinoma.

The trial will be open in Europe and the United States. The following are
the groups near to you that will be participating in the clinical trial:

Dr. Martin Schlumberger
Professor,
Institut Gustave Roussy
Service de Medecine Nucleaire
39, rue Camille Desmoulins
94805 VILLEJUIF CEDEX
Phone: 33-(0)-14211-6095
Fax: 33-(0)-14211-6363
E-mail: schlumbg@igr.fr

Professor Dr P. Schöffski
Department of Oncology
Universitair Ziekenhuis Gasthuisberg
Herestraat 49, B-3000 Leuven, Belgium
Tel. +32-16-346900/16
Fax +32-16-346901
Email: Patrick.schoffski@uz.kuleuven.ac.be

Dr. B.A. Zonnenberg (I am sure that the professor is correct but I am not
sure about the address)

UtrectUniversitair Medisch Centrum Utrecht Heidelberglaan 100, 3584 CX,
Utrecht Postal address Postbus 85500, 3508 GA, Utrecht
Telephone +31-30-2506265

I do not think that it would be necessary for your father to come to the
United States if you could participate in a trial in Europe.

Think about the options and if I can be of further help let me know.

Regards,

Sam Wells

Ainsi que vous pouvez le constater, il cite le professeur dont vous me parlez, à savoir Monsieur Schlumberger.

J'en serai peut-être davantage lundi soir, après avoir vu mon oncologue, à qui je parlerai sans aucun doute de votre intervention, de votre proposition et de l'IGR.

Je ne sais comment vous remercier, mon week-end sera plus agréable grâce à vous. Je vous en souhaite un merveilleux. Je vous embrasse bien amicalement de toutes mes forces.

[Beate]

Rebonjour,

tu m'as répondu pendant que j'étais encore en train de rédiger ma réponse !

Je n'avais pas pensé que le prof Schlumberger me répondrait SI vite que ca ! Je ne lui ai écrit qu'un quart d'heure plus tôt (car je n'avais vu cette discussion que ce matin - hier, j'avais juste lu le titre, vu qu'il y avait déjà des réponses, et pas eu le temps de l'ouvrir pour regarder tous les détails, ce que je n'ai pu faire que ce matin, et là, voyant que c'était grave, j'ai immédiatement écrit au prof Schlumberger - l'avais-tu déjà contacté dès hier, sur les conseils d'Enid ?).

[Invité]

Bonsoir Dan
Je suppose que tu es déjà tombé sur ce site qui a plein de liens intéressants et qui n'est pas trop mal traduit.

Thyroid Cancer Trials - www.ezboard.com - [ Traduire cette page ]This is an interesting study for those with MTC , because as you are probably aware ... FDA Grants ZD6474 ( Zactima ) Orphan Drug Designation For The ...
p078.ezboard.com/fpheochromocytomasupportboardfrm10.showMessage?topicID=41.topic - 20k - Résultat complémentaire - En cache - Pages similaires

P.S. je t'ai envoyé un message privé.

[Beate]

Coucou Enid,

il y a un problème avec ton lien, on ne le voit pas en entier, ou alors avec des inclusions, et on ne peut donc pas cliquer dessus pour s'y rendre directement !

Je pense qu'en anglais, c'est ce lien-ci (qui renvoie vers des centres américains qui cherchent des patients pour des essais cliniques) :

http://p078.ezboard.com/fpheochromocytomasupportboardfrm10.showMessage?topicID=41.topic

On peut alors aller dans Google, outils linguistiques, et y coller cette adresse (ou n'importe quelle autre adresse, p.ex. celles des centres en question), dans "traduire la page"), pour obtenir une traduction au moins "approximative".

Attention, les études citées tout en haut de ce forum sont assez anciennes, de 2005, mais les dernières sont toutes récentes.

Bonne soirée !

Beate

[Invité]

Oui, merci beaucoup Beate, c'est bien ça !
Bonsoir !

[florence-ide]

Bonsoir Dan,
je ne peux malheureusement pas t'aider techniquement , n'y connaissant pas grand chose sur le caner thyroidien( mais Beate et enid le font trés bien!) mais je voulai juste te souhaiter bon courage et t'envoyer pleins d'ondes positives!
bisous
florence

[moa_scarlett]

Bonsoir Dan,
Simplement un message pour t'apporter mon soutien et te souhaiter que le rdv de lundi se passe pour le mieux. Je t'envoie toutes mes pensées et espère lire bientôt de tes nouvelles.

[suely]

DAN

bonjour !

Ouf ! enfin connecter , j'ai du changé de pseudo , je suis maintenant SUELY , qui remplace PATOU , heureuse de t avoir mise en relation avec BEATE !
il y a des personnes qui ont eu le cancer medullaire , et qui pourront t'aider
bonne chance
donne nous ds nouvelles
et courage !
SUELY ( ancien pseudo PATOU )

[sandrine91]

Courage Dan nous sommes avec toi
donnes nous de tes nouvelles
gros bisous
Sandrine