Exophtalmie : bolus de cortisone + radiothérapie

[coco5576]

demande de témoignages : qui a testé bolus de cortisone en milieu hospi. et peut m'en parler ? ainsi que radiothérapie ?

Merci. Corinne

[Dorémi]

Bonsoir Corinne,

Je n'ai pas eu de bolus de cortisone (bien qu'il en avait été question) mais une corticothérapie pendant 9 mois...et dans le même temps une radiothérapie orbitaire.

Je suis à ta disposition, si tu as besoin.

Bien à toi,

Dominique

[coco5576]

Doremi,

La radiothéraie orbitaie, en quoi cela consiste réellemen,est-ce que c'est douloureux et long comme traitement?

Merci encore pour tes explications. Et désolée de te poser autant de questions car tout cela m'inquiète.

Corinne

[Dorémi]

Non Corinne, la radiothérapie orbitaire n'est absolument pas douloureuse...

Le radiothérapeute repère autour de tes yeux les points sur lesquels on va faire les rayons et te propose un tatouage (que j'ai refusé, j'ai préféré ne pas me laver la tête pendant 15 jours pour ne pas effacer les repères).

On te fait 10 séances d'environ 10 à 15 mn étalées sur 15 jours. Les doses de rayons administrés sont faibles puisque l'on recherche un effet anti-inflamatoire.
En général, on associe une corticothérapie.

Pour mon cas personnel, la radiothérapie n'a rien apporté de plus que ce que la corticothérapie avait déjà amélioré.

Seule la chirurgie (décompression orbitaire et chirurgie palpébrale) m'ont soulagée de mon problème d'exophtalmie.

C'est pourquoi si cela était à refaire, je ne recommancerais pas le traitement radiothérapique, la cortisone seule faisant aussi bien - il ne faut pas oublier qu'a proximité de la loge orbitaire, se trouve l'hypophyse ! - le jeu n'en vaut pas la chandelle à mon sens.

j'espère t'avoir éclairée, bien à toi,

Dominique

[coco5576]

Merci Doremi pour toutes ces précisions. Je vais donc y aller par étapes. Tout d'abord, les 3 jours d'hospi pour bolus de cortisone début novembre, puis consultation radiothérapie une semaine après pour voir quelle décision va être prise...

Merci encore. Bonne soiée à toi. Corinne

[Dorémi]

Bonsoir Corinne,

Tu devrais être bien améliorée par les bolus de cortisone, c'est très efficace ! donne-nous des nouvelles...dès que tu le pourras.

A bientôt,

Dominique

[coco5576]

Pas de problèmes, Doremi, je vous tiendrai au courant.
Je rentre à la Fondation Rotshild pour les bolus le 6 novembre (sortie le 8 ou 9).
PS : je croise les doigts pour que cela marche...

Corinne

[Beate]

Bonjour Corinne,

je croise les doigts pour que cela ait un effet vraiment "énorme" sur tes problèmes ! Et à Rothschild, ce sont LES spécialistes de l'exophtalmie, tu seras entre les meilleures mains possibles !

Je ne connaissais pas le mot "bolus", c'est donc une corticothérapie intraveineuse à forte dose ... apparemment, c'est sacrément efficace, et cela très rapidement !

http://perso.orange.fr/corine.bensimon/corticost%8Eroides.html

On t'en a vraisemblablement déjà parlé (ou alors, on t'en parlera lors de ton admission) : il faudra faire un régime sans sel très strict, pendant tout le temps d'action de la cortisone ! Car la cortisone favorise la rétention d'eau, et le sel aussi ... si on mange salé, cela donnera le visage bouffi, les paupières enflées etc. Mais en évitant totalement tout ce qui contient du sel, ça devrait aller très bien ! C'est un peu pénible, car très monotone, mais on s'y fait - il faudra compenser avec plein d'épices ...

Il faut manger uniquement du frais (ni conserves ni plats cuisinés) ou du surgelé "nature", assaisonner sans sel (ou avec du "sel de régime sans sodium") ...

Mais bon, tu as ce traitement pour une courte durée, donc ça devrait aller ! Moi, il ya environ 25 ans, pour une maladie du sang, j'ai eu un traitement à la cortisone au long cours, et là, j'ai vraiment dû fuir le sel, car sinon, à chaque "écart" (grignoter un bout de fromage ou une rondelle de saucisson), cela me donnait des "joues de hamster" le lendemain matin ... (j'étais alors jeune étudiante, et ça me complexait énormement). Mais bon, tout est rentré dans l'ordre depuis longtemps !

Bon courage, tiens-nous au courant, et à bientôt !

Beate

Une discussion sur aufeminin qui contient plein de conseils pour le régime sans sel : Cortisone-et-regime-sans-sel.html

[coco5576]

Beate,

Merci encore pour ce nouveau réconfort. Je te tiendrai au courant des résultats.

Pour ce qui est du régime sans sel, j'ai beaucoup de mal. Il va falloir que je m'y mette.

A bientot. Corinne

[Beate]

Bonjour Coco,

renseigne-toi, auprès de ton médecin - je ne pense pas qu'il faille faire ce régime AVANT de commencer la cortisone ! Par contre, ensuite, oui, ce sera important ! Mais si le traitement est de courte durée, ce ne sera pas trop pénible (inspire-toi des conseils donnés dans la discussion sur aufeminin.com, et de ceux de notre FAQ "régime sans sel et sans iode", même si toi, bien sûr, c'est surtout le sel qu'il faudra éviter).

Je t'embrasse très fort !

Beate

[coco5576]

Merci Beate ! Je demanderai dès mon 1er jour d'hospitalisation à Rotschild ; car je ne sais pas si j'airai que 3 jours en intra-veineux, ou bien s'ils vont poursuivre par un traitement oral.

Merci encore mille fois de toute l'attention que tu portes au moindre message d'appel, et pour ta rapidité à répondre !

Coco

[SOPHIANGE]

Bonjour coco5576
J'ai lu tous les messages de coco 5576 et j'aimerai avoir de tes nouvelles .Mon cas est similaire au tien.Apres avir eu des bolus de cortisone,on me parle de radiotherapie!!Ou en es tu dans ton traitement? Comment ça se passe,oùont lieu les seances,je suis suivie par le meme ophtalmo que toi.
Merci de tes nouvelles si tu as le temps
Sophiange

[coco5576]

Bonjour Sophiange,

Réponse un peu tardive (internet en panne à domicile), donc je t'envoie ce petit message de mon travail (je viens de voir le tien et je m'empresse de t'écrire).

Effectivement, c'est le même parcours : pour ma part, thyroidectomie totale fin septembre 2006 après 7 mois de traitement néomercazole + levo. Pour ce qui est de l'exophtalmie + doplopie (qui me gêne le plus), j'ai eu droit à la cortisone en cp depuis juillet + bolus de cortisone en novembre à Rotschild, mais hélas la cortisone sur moi n'a eu aucun effet. S'en est suivi une radiothérapie à raison de 10 séances en janvier, que j'ai terminée il y a trois semaines seulement ; donc, pour ce qui est des résultats, c'est un peu juste car il faut compter 1 à 3 mois pour constater de l'amélioration. Par contre, j'ai l'impression que mon oeil gauche a un peu dégonflé.

En mai, je dois faire des analyses de sang pour savoir où en sont les traks car quoiqu'il en soit je devrai tout de même ma faire opérer des yeux dans quelques mois (sur les muscles oculomoteurs, puis paupières) car ma diplopie est assez importante.

Je suis passée, comme toi, par toutes les phases que tu décris ; je suis sous anti-dépresseurs car en décembre je n'en pouvais plus (moral très très bas) et ce jour je me sens mieux.

Ce que j'ai compris de tout ce parcours, c'est qu'il faut s'armer de patience, moi je tente toutes les thérapies, et comme te l'a dit Doremi, une fois opérée, tout rentrera dans l'ordre. Mais ce qu'il faut, c'est arriver à "accepter" notre maladie pour pouvoir la vaincre, et je sais que c'est difficile.

Donc, bon courage à toi, on se tient au courant. Si d'ici qq semaines je constate de l'amélioration grâce à la radiothérapie je te tiendrai au courant.

A bientôt. Corinne

[SOPHIANGE]

Bonjour coco 5576
Merci pour ta réponse.Je suis donc allée à Rothschild pour un bilan complet.iL S'avere que mon nerf optique n'est pas touché,que ma diploplie n'est pas importante d'aprés les examens,donc pour le moment pas de radiothérapie!!
Le medecin trouve que j'ai eu beaucoup de cortisone,3jours de bolus,7mois en comprimés,et que la premiere chose à faire était de l'arreter.Cela demandera deux mois .Pendant cette periode j'aurai deux controles à l'hopital et si l'inflammation repart,il changera le traitement.
A l'issue de ces deux mois,on controle mes anti corps,mon taux de tsh ,je revoie le PR Morax et là l'opération sera peut -etre envisagée.Donc décompression orbitaire,puis paupiere et peut-etre les muscles.Lors de la consultation qui a été rapide ,je n'ai pas eu le temps de poser toutes mes questions!!!!Par contre l'assistante qui m' a beaucoup parlé m'a dit qu'elle attendrait tranquillement jusqu'à l'automne avant de me lancer dans ces opérations....,,???Elle dit comme vous toutes que le temps est notre allié.
Je pense que la difference entre toi et moi se situe au niveau de la diploplie,ce qui explique la radiothérapie.
Depuis quelques jours je me sens mieux,je pense que la baisse de la dose de cortisone y est pour quelque chose!
Peut-etre nous ferons nous opérer a la meme periode!!
Bon courage à toi,on se tient au courant de nos evolutions
A bientôt
Sophiange

[ange18]

Bonjour coco et sophiange,
je viens de lire avec grand intérêt votre discussion sur l'exophtalmie et son traitement par cortisone. Je souffre depuis 6 mois d'exophtalmie( douleur occulaire, diplopie,pleurs, yeux injectés de sang), au début je n'y ai pas pris garde, car je suis hashimoto. Puis avec le temps et les différents bilan il s'avère que je suis passé en hyper.
Mon endocrino m'a évalué au stade 3 de l'exophtalmie, je ne sais pas trop ce que cela veut dire, mais je passe lundi prochain un IRM occulaire pour décider de quel traitement j'ai besoin. Il ne m'a pas parler de cortisone, mais uniquement d'iode radioactive.
Je me sens un peu perdue avec tout cela, d'autant qu'il souhaite que je reprenne une contraception (je souhaite avoir un enfant) car pour lui il est hors de question que je tombe enceinte.
De la même manière il m'a dit que je ne pouvais pas me faire opérer de la thyroide en ce moment à cause de mes yeux, mais dès qu'il iront mieux ce sarait mieux que j'opte pour une ablation, je ne comprend pas pourquoi. Si vous avez des réponses à m'apporter je vous en remercie par avance.
Je suis traitée aujourd"hui par levo 75 et neomercazole 30.
merci de vos réponses
Ange
_________________