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Message |
Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 15081 Carcinome papillaire...  50+ |
Message: 
Posté le: 01. Mar 2007, 09:30 |
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Bonjour Ange,
tu dis que l'endocrino t'a parlé "d'iode radioactif" ? Dans ce cas, il ne parlait pas d'un traitement pour les yeux, mais pour détruire la thyroïde ? Es-tu sure qu'il ne t'a pas parlé de radiothérapie ?
S'il a parlé d'iode radioactif, il a vraisemblablement dit que, pour détruire la thyroïde, il ne fallait PAS choisir l'iode radioactif (contre-indiqué si on a des problèmes d'exophtalmie, car pendant la lente inflammation et destruction de la thyroïde provoquée par l'iode, les anticorps risquent de redoubler de violence contre les yeux), et qu'il fallait préférer l'opération ?
C'est vrai que dans certains cas, même en cas d'opération on peut voir les problèmes des yeux empirer, mais c'est quand-même plus rare.
Où vas-tu consulter pour tes yeux ? Je pense qu'il serait important d'aller chez un ophtalmo qui s'y connait vraiment bien, avec les problèmes spécifiques de l'exophtalmie - beaucoup de gens du forum consultent à la fondation Rothschild de Paris, très spécialisée. J'espère que Dorémi, qui s'y connait très bien, va te répondre, sinon tu peux aussi lui envoyer un PM ou un email (elle est dans le groupe "Exophtalmie/Diplopie", lien Groupes tout en haut).
A bientôt et bon courage !
Beate |
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Dorémi
Inscrit le: 02.05.06 Messages: 172 Basedow, thyroïdecto... |
Message:
Posté le: 01. Mar 2007, 11:47 |
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| ange18 a écrit: | Je souffre depuis 6 mois d'exophtalmie( douleur occulaire, diplopie,pleurs, yeux injectés de sang), au début je n'y ai pas pris garde, car je suis hashimoto. Puis avec le temps et les différents bilan il s'avère que je suis passé en hyper.
Mon endocrino m'a évalué au stade 3 de l'exophtalmie, je ne sais pas trop ce que cela veut dire, mais je passe lundi prochain un IRM occulaire pour décider de quel traitement j'ai besoin. Il ne m'a pas parler de cortisone, mais uniquement d'iode radioactive.
Je me sens un peu perdue avec tout cela, d'autant qu'il souhaite que je reprenne une contraception (je souhaite avoir un enfant) car pour lui il est hors de question que je tombe enceinte.
De la même manière il m'a dit que je ne pouvais pas me faire opérer de la thyroide en ce moment à cause de mes yeux, mais dès qu'il iront mieux ce sarait mieux que j'opte pour une ablation, je ne comprend pas pourquoi. Si vous avez des réponses à m'apporter je vous en remercie par avance.
Je suis traitée aujourd"hui par levo 75 et neomercazole 30.
merci de vos réponses
Ange |
Bonjour Ange,
Ton problème d'yeux, j'ai connu hélas...c'est très difficile à supporter mais il arrive un jour où cela s'arrête !
Je m'étonne qu'avec les signes inflammatoires que tu cites, ton médecin ne t'ai pas proposé la cortisone surtout avec un grade 3. C'est le traitement de première intention et le seul qui a vraiment fait ses preuves pour stopper l'évolutivité.
A-t-on fait un dosage de tes anticorps (TRAK) ?
Dans quelle région te trouves-tu ? ne te serait-il pas possible de consulter des spécialistes plus expérimentés en matière d'exophtalmie. L'exophtalmie en poussée est une urgence qui se traite très bien.
Une grossesse dans ta situation médicale présente n'est pas souhaitable - c'est certain -. Retrouver une santé satisfaisante pour toi et le bébé est la priorité. Il est toujours difficile de traiter une femme enceinte...ne l'oublie pas.
Détruire la thyroïde afin qu'elle ne te joue plus de mauvais tours est une sage solution. On choisira de pratiquer une thyroïdectomie de préférence lorsque les anticorps seront stabilisés afin d'éviter d'avoir une nouvelle poussée de l'exophtalmie en post-opératoire.
Pour cela, rien de mieux que le temps et une bonne surveillance. Ce n'est pas très agréable à entendre lorsqu'on fait des projets, je le sais bien. C'est une épreuve et cela se relève, on en sort renforcé avec l'aide d'excellents spécialistes qui ont le mérite d'exister (il faut les découvrir : tout le monde n'a pas la compétence).
Ceux qui sont passés par là sur le forum sauront te tenir la main...lorsque tu auras des questions.
Prends bien soin de toi.
Dorémi |
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| SOPHIANGE Inscrit le: 22.01.07 Messages: 10 |
Message:
Posté le: 03. Mar 2007, 21:36 |
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Bonjour Ange
Ton probleme d'exophtalmie je le vis actuellement mais,je n'ai plus de thyroide.J'ai eté opérée en Septembre et je suis en attente d'une decompression orbitaire donc nos deux cas sont un peu differents.Je ne peux que me joindre aux reponses et conseils de Dorémi et de Beate.
J e pense ,aprés avoir consulté de nombreux endocrinologues et ophtalmo que le traitement de l'inflammation des yeux est primordial .Pour moi le traitement par la cortisone a commencé un mois avant l'opération et s'est poursuivi ensuite.Je suis actuellement en diminution de dose.
C'est difficile à vivre mais on trouve beaucoup de réconfort et de réponses à nos questions sur le forum
Bon courage
Sophiange |
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| SOPHIANGE Inscrit le: 22.01.07 Messages: 10 |
Message:
Posté le: 11. Juin 2007, 11:21 |
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Bonjour coco 5576
Nous devions nous informer de l'evolution de nos cas similaires!!Pour moi une grande etape a été franchie!J'ai été opérée de ma décompression orbitaire.Tout s'est bien passé.Et toi ou en es tu?Est-ce que la radiothérapie a été efficace?
A bientôt de tes nouvelles
Sophiange |
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Dorémi
Inscrit le: 02.05.06 Messages: 172 Basedow, thyroïdecto... |
Message:
Posté le: 11. Juin 2007, 11:44 |
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Bonjour Sophiange !
Contente de te lire...sur le forum.
Je voulais justement prendre de tes nouvelles.
En as-tu terminé des petits soins post-opératoires ?
Bonne continuation Sophiange, prends soin de toi.
Dorémi |
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| billa Inscrit le: 20.06.07 Messages: 1 Basedow saint vincent de tyrosse ( Landes ) 20+ |
Message:
Posté le: 20. Juin 2007, 12:49 |
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bonjour
je suis nouvelle sur le forum, et je suis en basedow depuis juillet 2006, je prend neomercazole et levotyrox
mes dosages sont bon ,et depuis quelques mois, j ai une exophtalmie de l oeil droit, j ai ete voir un ophtalmo qui ma mise sous cortizone pendant 3 semaines, mon oeil s est degonflé , mais la paupiere reste coincé tout en haut
depuis 1 semaine je prend plus de cortizone et mon oeil et redevenu gonflé, rouge, et toujours cette foutue paupiere qui veut pas descendre
je le vit tres mal, je n ose plus regarder les gens dans les yeux, c est devenu une obsession , tous les 5 min je me regarde dans la glace pour voir si mon oeil et ma paupiere sont comme avant
j en souffre beaucoup , la derniere fois , j ai craquer devant mon endocrino, j avait besoin de pleurer, d en parler,
mon ophtalmo ma parler d une chirurgie, mais je me dit qu on aura beau faire redescendre ma paupiere , mais si mon oeil et toujours gonflé, le resultat sera le meme ,quand pensez vous?
je veut trouver une solution au plus vite, car je vais vraiment finir par peter un cable
avez vous deja essayer d autres solutions pour guerrir cette exophtalmie, je vais essayer de voir pour l accuponcture ( j arrive pas a joindre le gars) apparemment avec cette methode ça se guerrie bien
voila ma petite histoire
sinon j e m appelle Aurelie, j ai 28 ans et un petit louis de 3ans et demi
j espere pouvoir trouver un peu de soutien parmis vous , car j ai besoin d en parler
merci
aurelie |
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Dorémi
Inscrit le: 02.05.06 Messages: 172 Basedow, thyroïdecto... |
Message:
Posté le: 20. Juin 2007, 21:17 |
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| billa a écrit: | bonjour
je suis nouvelle sur le forum, et je suis en basedow depuis juillet 2006, je prend neomercazole et levotyrox
mes dosages sont bon ,et depuis quelques mois, j ai une exophtalmie de l oeil droit, j ai ete voir un ophtalmo qui ma mise sous cortizone pendant 3 semaines, mon oeil s est degonflé , mais la paupiere reste coincé tout en haut
depuis 1 semaine je prend plus de cortizone et mon oeil et redevenu gonflé, rouge, et toujours cette foutue paupiere qui veut pas descendre
je le vit tres mal, je n ose plus regarder les gens dans les yeux, c est devenu une obsession , tous les 5 min je me regarde dans la glace pour voir si mon oeil et ma paupiere sont comme avant
j en souffre beaucoup , la derniere fois , j ai craquer devant mon endocrino, j avait besoin de pleurer, d en parler,
mon ophtalmo ma parler d une chirurgie, mais je me dit qu on aura beau faire redescendre ma paupiere , mais si mon oeil et toujours gonflé, le resultat sera le meme ,quand pensez vous?
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Bonsoir Aurelie,
Bienvenue sur le forum de Vivre sans Thyroïde !
Je comprends bien la souffrance que tu peux ressentir avec ton exophtalmie.
La cortisone est un anti-inflamatoire puissant qui freine et stoppe l'évolutivité de l'exophtalmie, mais elle ne répare pas l'exophtalmie installée ; il se peut que ton exophtalmie régresse un tout petit peu lorsque tes anticorps (Track) seront revenus dans les normes.
Ensuite, il n'y a que la chirurgie avec décompression orbitaire puis la blépharoplastie qui règlera l'exophtalmie.
Il s'agit d'une chirurgie réparatrice pratiquée par très peu de spécialistes en France - l'équipe du Pr Morax à la Fondation Rothchild de Paris est très réputée. Il faut savoir que les résultats de cette chirurgie sont particulièrement satisfaisants pour les patients. Si tu as la possibilité de prendre rendez-vous avec cette équipe médicale, ce serait sans doute une très bonne chose de prendre leur avis.
Je comprends que tu sois tentée par l'acupuncture, je doute que cela soit suffisant. Je t'engage à tout mettre en oeuvre pour retrouver une vie calme et équilibrée.
Tu en sortiras, c'est sûr, et avec des yeux encore plus beaux qu'avant mais il faut t'accorder un peu de temps.
Bien à toi
Dorémi
NB : j'ai habité Ste Marie de Gosse, tu as beaucoup de chance de vivre dans une région aussi belle cela devrait t'être favorable pour retrouver une bonne santé |
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| coco5576 Inscrit le: 18.10.06 Messages: 49 |
Message:
Posté le: 25. Avr 2008, 14:00 |
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| SOPHIANGE a écrit: | Bonjour coco 5576
Nous devions nous informer de l'evolution de nos cas similaires!!Pour moi une grande etape a été franchie!J'ai été opérée de ma décompression orbitaire.Tout s'est bien passé.Et toi ou en es tu?Est-ce que la radiothérapie a été efficace?
A bientôt de tes nouvelles
Sophiange |
Bonjour Sophiange ! excuses-moi de ne pas t'avoir répondu plus tôt car je suis resté quelque temps sans aller sur le forum car j'attendais la fin des étapes pour pouvoir donner de mes nouvelles.
En fait, en janvier 2007 j'ai fait mes séances de radiothérapie (pour ma diplopie) qui m'a apporté une très légère amélioration qu'au bout de 3 mois, donc après cela mon ophtalmo a programmé une intervention sur les muscles occulomoteurs qui a eu lieu en novembre dernier (quel soulagement de ressortir de la clinique sans l'utilisation de prisme. Je vais beaucoup beaucoup mieux, tant physiquement que moralement. Prochaine
étape : chirurgie esthétique sur les paupières fin mai (une petite remontée des yeux "à la chinoise" et retrait de la masse grasse infiltrée dans les paupières inférieures (j'ai hâte). Bon, je n'ai pas retrouvé l'élasticité des muscles d'avant mais extérieurement cela ne se voit plus et je revis (je peux reconduire).
De plus, allant mieux moralement, j'ai entamé un "régime" suivie par une diététicienne depuis début décembre (j'ai déjà perdu 8,5 kg , j'en ai encore 6 ou 7 à perdre) car j'avais pris 15 kg à cause du traitement à la cortisone. Donc tout va pour le mieux, j'espère que d'autres personnes liront ce message pour leur donner de l'espoir.
Merci de tout coeur de m'avoir contactée à nouveau. J'espère de tes nouvelles. A bientôt - Corinne (où es-tu domiciliée ?) |
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