| Auteur |
Message |
Anne92
Inscrit le: 02.05.04 Messages: 257 Ablation (Goitre Mul...  30+ |
Message: 
Posté le: 03. Juil 2006, 14:05 |
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| bleuet a écrit: |
oui, j'ai navigué sur google, j'ai trouvé des sites qui expliquent les symptômes, les traitements, quelques pistes quant à l'origine, mais je recherche plus des témoignages directs de gens atteints de cette affection...
bonne journée à toi
bises |
Justement, je suis tombée sur des témoignages sur certains forum médicaux (cf le lien que je t'ai indiqué ci-dessus). Ce n'est pas cela que tu cherches ?
Si tu laisses un message sur ces forums, tu auras sans doutes des réponses non ?
Cdlt,
Anne |
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| bleuet Inscrit le: 05.08.05 Messages: 51 Hashimoto 50+ |
Message:
Posté le: 03. Juil 2006, 14:15 |
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oui, c'est ce que j'ai fait, j'ai laissé des messages sur certains sites, et sur d'autres le forum n'est plus actif, mais je vais réessayer, voir si je n'ai rien laissé passer..
merci,
cordialement |
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| enid Cancer médullaire Paris |
Message:
Posté le: 03. Juil 2006, 21:08 |
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la bibliographie donnée (16) avec les maladies autoimmunes est très longue et pratiquement tout est en anglais
| Citation: | Le diagnostic clinique est confirmé par la pathologie. On remarque une intense inflammation dermique, avec une infiltration de lymphocytes T (cellules CD8+ contenant des granules cytotoxiques [14]). Ces lymphocytes sont impliqués dans l’attaque auto-immune de la couche basale, rappelant ce que l’on observe dans la réaction du greffon contre l’hôte (on a effectivement décrit des lésions lichen scléreux-like dans les réactions sclérodermiques chroniques de la GVHD [5]). Il existe à ce niveau une grande ressemblance avec le lichen plan, mais l’attaque dans le lichen scléreux semble aussi dirigée vers le derme superficiel où l’on trouve un œdème intense, plus tard infiltré par des fibroblastes formant une bande diffuse de hyalinisation très nette. Le tissu élastique du derme superficiel est détruit [11]. La couche basale s’aplatit en perdant ses indentations et le nombre des mélanocytes diminue (blanchiment clinique). La maturation ordonnée des cellules épidermiques est grandement modifiée, résultant en un épiderme atrophique (dans 80 p. 100 des cas) ou hyperplasique (dans 20 p. 100 des cas) [23].
L’incidence de la maladie reste difficile à établir. Son étiologie nous échappe encore. Il semble y avoir une sensibilité génétique (associations aux HLA-DQ7, DR7, DQ8 et DQ9), et l’on observe des liens certains avec des maladies auto-immunes bien définies [16]. On a évoqué, mais non prouvé, le rôle des HPV et de Borrelia comme facteurs déclenchants de la maladie [21]. |
www.therapeutique-dermatologique.org/print.php?article_id=190 |
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mumkassy
Inscrit le: 05.07.05 Messages: 354 Hashimoto 30+ |
Message:
Posté le: 04. Juil 2006, 12:46 |
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Juste moi aussi pour mon petit grain de sel.
Je comprend bien le terme handicapant, mais pour moi ça veut dire que ça peut empêcher de faire certaines choses ds la vie de tous les jours.
Les rapports intimes s'en est un mais moi qui ai de l'herpes vaginal (endormi depuis 5 ans !!!) et qui brule et fait tres mal comme le lichen ben je trouve que ça peut être "handicapant".
J'ai fait un stage en agence immobilière il y a 6 ans. J'avais une poussée d'herpès, à cause de mon herpès, je ne pouvais m'asseoir que sur une seule fesse, alors qd des clients arrivaient je me remettait sur mes 2 fesses mais quelle douleur!!! une douleur vive !!! alors là je trouvait ça handicapant car on souffre c très vif comme brulure et je pense que le lichen c pareil.
Alors je suis OK avec toi Bleuet, c handicapant pour faire certaines choses de la vie de tous les jours et avec la chaleur n'en parlons pas !!!
_________________
MUMKASSY  |
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| bleuet Inscrit le: 05.08.05 Messages: 51 Hashimoto 50+ |
Message:
Posté le: 05. Juil 2006, 11:09 |
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Bonjour Mumkassy,
oui je comprends comme ta situation a du être inconfortable et douloureuse, le lichen idem, c'est juste ce que je voulais évoquer initialement, d'ailleurs au départ de la maladie souvent les médecins pensent que l'on fait une poussée herpétique, donc prélèvement, examen, etc... qui pour le lichen évidemment est négatif... mais de toute manière il y a toujours souffrance dans ces deux affections...
je te souhaite Mumkassy de meilleurs moments et une bonne continuation
bises |
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| loula Inscrit le: 02.04.05 Messages: 135 Basedow puis ablatio... |
Message:
Posté le: 18. Juil 2006, 14:08 |
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merci anne de nous soumettre l'hypothèse qu'un mot n'est pas univoque:-)
chris59:tu te sens agresée et taxée d'agressive, peut-être est-ce par manque de précision...en effet, c'est toi qui juge que telle ou telle affection est plus handicapante qu'une autre.tu prends plus en pitié des affections,c'est ça?
mais sans vouloir te vexer, je crois que certains vivent très mal (supportent mal) une affection jugée bénigne(pronostic vital non engagé par exemple) alors que d'autres supportent mieux des affections lourdes(absences d'un membre,maladie chronique...)
la notion de hanicap est TRES subjective.
bcp de personnes non valides ne supportent pas d'être définies par leur handicap.
il faut donc s'atteler à écouter la souffrance,grande ou petite,exprimée par le malade,que la maladie soit grave ou non...
grave? je voulais dire heu....pff dur dur avec les mots,hein?
enfin bref, quand on est ado plein d'acné on se sent achement handicapé!!et on a pas le droit de minimiser la souffrance,même la tienne! |
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| vero72 Inscrit le: 18.04.07 Messages: 1 |
Message:
Posté le: 18. Avr 2007, 03:38 |
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bonjour,
Je souffre de lichen scléreux vulvaire et d'hypothyroidie. Comme ce sont 2 maladies autoimmunes, je me suis demandée s'il y avait un lien. Pour l'instant, je n'ai pas trouvé de réponse.
Avec un bon traitement (pommade cortico-stéroide), on peut stopper l'évolution de la maladie. Il ne faut pas cesser le suivi avec le spécialiste même si nos symptômes disparaissent, car la maladie peut récidiver. C'est ce qui s'est produit dans mon cas. J'ai vu le médecin aujourd'hui et j'ai maintenant droit à un traitement un peu plus fort, car la sclérose est plus importante qu'avant. Avant 'ai mes 2 grossesses, j'étais parvenue à stabiliser la maladie et je n'avais plus de symptôme. C'est donc possible de s'en sortir!
Bonne chance! |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 15910 Carcinome papillaire... 50+ |
Message:
Posté le: 18. Avr 2007, 13:05 |
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Bonjour,
certaines personnes ont un "terrain autoimmun" et peuvent parfois déclarer des maladies autoimmunes différentes, concernant différents organes (thyroide, peau ...)
Il existe un forum, créé il y a quelques années par un membre de ce forum-ci, pour TOUTES les maladies autoimmunes : http://30888.aceboard.net/index.php?login=30888
Il y a une quinzaine de rubriques pour les maladies les plus répandues, puis également une rubrique "Autres maladies autoimmunes", vous pourriez y ouvrir un sujet pour le lichen scléreux ? Il faut s'inscrire (comme ici), avec un pseudo et mot de passe, car les discussions ne sont pas "publiques", elles ne peuvent être lues que par les inscrits (c'est d'ailleurs pour cela qu'on ne les trouve pas via un moteur de recherche tel que Google).
Je viens d'y lancer une recherche sur "lichen", sans résultat, mais vous pourrez ouvrir un nouveau sujet !
Bon courage à toutes !
Beate |
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sittelle
Cancer papillaire di... Bouches du Rhône |
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