personnes atteintes de lichen scléreux vulvaire

[bleuet]

Bonjour,

je recherche des personnes atteintes d'une affection bien mystérieuse peut-être à caractère auto-immun, et qui se nomme "lichen scléreux vulvaire"...

j'aimerais parler avec elles de ce vaste problème douloureux et handicapant, afin aussi d'échanger et d'obtenir peut-être certaines réponses concernant cette affection...

au plaisir de vous lire

[chris59]

Bonjour,

Tu as plein de sites qui en parle, les as-tu déjà consulté ?

Le terme handicapant pour ce genre de pathologie me semble un peu "fort".
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Cordialement
blog : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com

[bleuet]

Bonjour Chris,

j'ai déjà consulté les sites qui sont sur internet, comme je dis dans mon message, j'ai besoin de témoignages...

en ce qui concerne le terme handicapant, pourquoi le trouver un peu fort, lorsque cette affection est non seulement douloureuse, mais aussi entraîne de nombreuses perturbations dans ta vie intime, voir une impossibilité de rapports sexuels...

merci pour les autres réponses qui me parviendront

[chris59]

Ne pas pouvoir avoir de rapport sexuels ne peut pas être considéré comme un handicap.

Cette maladie ne t'empèche pas de travailler, d'avoir une vie sociale, familiale, avoir des activités physiques quelles qu'elles soient.

Avoir un handicap c'est ne plus pouvoir faire l'une de ces choses ou plusieurs d'entre elles.
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Cordialement
blog : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com

[bleuet]

merci Chris,

mais je cherche des témoignages sur des personnes atteintes de cette affection, et non une définition du terme "handicap"...

[chris59]

excuses moi d'avoir essayer de t'aider mais veilles aussi à ne pas blesser les gens qui ont un véritable handicap.
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Cordialement
blog : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com

[bleuet]

cher Chris,

rien dans mes propos ne laissaient entendre que je pouvais blesser des personnes qui souffrent d'un véritable handicap, c'est toi qui l'interprète ainsi... et ton avis là-dessus ne m'intéresse pas, malgré l'aide que tu dis m'avoir apportée...

je ne sais pas quel est ton problème depuis que j'ai lancé mon message initial, car tu n'apportes rien comme réponse au débat, et je n'ai pas envie de perdre plus de temps avec quelqu'un qui a une agressivité latente et qui veut à mon avis tout contrôler, même ce qui se passe sur ce forum, et qui ne la concerne en rien, je te laisse donc régner cher Cerbère sur ton royaume...

[doudoune58]

ici c'est un forum pour les malades de la thyroide , si en effet il y a d'autres sites qui parlent de cette pathologie pourquoi ne pas laisser ta requête sur leur site ? il doit y avoir un forum ou tu trouveras des témoignages.
Chris59 tout comme d'autres savons ce qu'est une pathologie invalidante et nous nous battons pour que nos pathologies soient reconnues ...
Mais tu peux me dire si il ya un lien entre cette maladie et les maladies de la thyroide ?
Bon dimanche bonne soirée
Doudoune58



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Poids et thyroïde : mon parcours depuis deux ans et demi

[enid]

Bonjour Bleuet,
Il me semble que que j'ai déjà entendu quelqu'un parler de la douleur handicapante que ça occasionnait, j'essaye de rasssembler mes souvenirs et si je peux te donner un moyen de la joindre , je le ferai immédiatement en mp.

[chris59]

Merci Doudoune

[enid]

[aji]

Bonjour tout le monde,

Tout d'abord je voudrais dire que je connais très bien ce forum, je le trouve formidable mais j'interviens très rarement.

Je trouve ce forum formidable pour différentes raisons, entre autres, c'est une mine d'informations pour les personnes malades de la thyroïde et autres maladies, c'est un réconfort permanent pour toutes sortes de maux, c'est des bons mots, des bonnes blagues..., c'est un grand réseau de soutien dont nous font profiter toutes les habitué(e)s que je ne citerais pas car vous les reconnaitrez et elles(ils) se reconnaitrons,
et par dessus tout, c'est un forum ou personne ne se juge, chacun peut exprimer ces souffrances sans avoir la crainte de s'entendre dire : "allez bouge toi, c'est pas grave, tu n'es pas si fatigué, ou tu n'as pas si mal".

C'est un forum ou nous avons le droit d'avoir des ressentis qui nous sont personnels et ou nous avons le droit de les exprimer sans craindre un jugement, au contraire nous sommes surs d'avoir du réconfort.

Car il ne faut pas oublier une chose, nous ne réagissons pas tous pareil devant la douleur et la maladie, c'est notre ressenti personnel, et une personne va plus souffrir qu'une autre devant la même douleur ou va être plus handicapé qu'une autre.

Voila, je ne veux juger personne, j'ai juste trouvé que ces messages n'étaient pas leur place sur ce forum et le représentaient mal.

[bleuet]

bonjour Aji,

je pense comme toi, mais j'ai été contrainte de réagir à certains messages, tout comme toi je suis désolée que ça ait pris cette tournure, ce n'est sûrement pas ce que je voulais...

[Anne92]

Bonjour,

je mets mon grain de sel, ça me démangeait de répondre depuis hier.
Le mot handicap (et encore plus pour le participe handicapant) peut être utilisé dans d'autres contextes qu'un handicap physique ou mental :

sur ce site http://fr.answers.com/main/ntquery;.....ndicaper-1&sbid=lc01a on peut voir qu'ils utilisent le mot de cette façon :

handicaper
verbe transitif

* Déterminer le handicap que doit avoir chaque concurrent dans une course, un match, etc.
* Constituer pour quelqu'un un désavantage physique, moral ou intellectuel -- Sa blessure le handicape pour la course de demain.
* Constituer pour un groupe, un pays, un désavantage, une infériorité, sur le plan économique, politique, social -- Le manque de pétrole handicape sérieusement certains pays industrialisés.

être handicapé
verbe passif

* Être désavantagé -- Il voit mal, il est très handicapé pour conduire.
* Être atteint d'un handicap physique ou mental -- Centre pour les enfants handicapés.(Est déclarée travailleur handicapé toute personne dont les possibilités d'obtenir ou de conserver un emploi sont effectivement réduites par suite d'une insuffisance ou d'une diminution de ses capacités physiques ou mentales et qui bénéficie de garanties spécifiques en matière d'emploi. En outre, tous les handicapés ont droit à la protection sociale : allocation d'éducation spéciale, allocation aux adultes handicapés, allocation compensatrice.)


Donc pour moi ça ne me choque pas qu'on puisse dire que le lichen sclereux vulvaire handicape bleuet dans ses relations intimes. Donc par extension, le lichen... est handicapant pour elle.

Si j'avais eu un dictionnaire à portée de main j'aurais pu vérifier quelle définition ils donnent à handicapant. C'est là qu'on voit que la langue française n'est pas simple...

A part ça je ne peux pas t'aider bleuet pour ta recherche de témoignages. As-tu fait une recherche sur google ? --> http://www.google.fr/search?hl=fr&client=firefox&rls=org.mozilla%3Aen-US%3Aunofficial&q=forum+lichen+sclereux+vulvaire&btnG=Rechercher&meta=

[bleuet]

Bonjour Anne,

merci pour ta réponse et ta longue explication quant à la définition du mot handicapant, la langue française n'est pas simple comme tu le dis, mais je pense que lorsque l'on souffre d'une affection ou d'une situation, on peut relativement être compris des autres malgré les termes que l'on peut employer...

oui, j'ai navigué sur google, j'ai trouvé des sites qui expliquent les symptômes, les traitements, quelques pistes quant à l'origine, mais je recherche plus des témoignages directs de gens atteints de cette affection...

bonne journée à toi

bises