FAQ : Décompression orbitaire (opération pour exophtalmie)

[Anna R]

Bonjour Sylvie, Bonjour les filles,

J'ai été touchée par tous vos messages. Je me sens d'un coup beaucoup moins seule a me voir comme un "Monstre" défiguré. Pourtant je ne devrait pas me plaindre, ma vue n'as pas bougée des suites de mon exophtalmie (basedow) et de ma thyroidectomie. Voilà un an que je me sens défigurée et 10 mois que je n'ai plus de thyroide. Mon problème étant d'ordre esthétique, personne ne veut se mouiller pour me soigner. Finalement j'attaque a peine la cortisone (solupred 1g/j/kg) pour un oedeme important des paupières supérieures. Je ne sais pas en combien de temps attendre un résultat? Quelqu'un a-t-il vécu cette étape?
Par ailleurs je souhaite avoir les coordonnées d'un chirurgien compétent sur Paris, Marseilles, ou autre.
Je pense que la décompression sera nécessaire, et je ne veut plus perdre de temps, les mois n'en finissent plus, et les chirurgie est un acte qui se plannifie tôt.
J'attends vos réponses.
Bon courage à toutes
Anna

[Sylvie54]

Bonjour Anna

Je n'ai pas eu de traitement cortisone pour oedeme, je ne peux te renseigner

Mon chirurgien est de Nancy en Lorraine, je pense que celà fait un peu loin pour toi

Sache aussi qu'il faut au moins 6 mois de stabilisation avant toute opération de décompression orbitaire

Je te souhaite beaucoup de courage

Amitiés

[rachel]

bonsoir anna
j'ai connu le même parcours que toi ;après une thyroidectomie totale et une exolphtalmie qui ne s'arrangeait pas j'ai suivi un traitement aux corticoïdes oculaires et je t'avoue que l'oedème a bien diminué mais pas complètement c'est pour cela que je pense aussi à une décompression aujourd'hui mais l'amélioration des yeux avec la cortisone est déjà très interessant au niveau esthétique et confort de l'oeil, beaucoup moins de sensibilité, de rougeur etc..il ya aussi des crèmes ophtalmiques anti-dessèchement pour la nuit qui reposent vraiment . et il est vrai qu'une stabilisation avant toute intervention alors alors en attendant l'opération, courage et suis bien les indications de ton ophtalmo, ça en vaut la peine
amicalement Rachel

[Sylvie54]

Bonjour

J'ai demandé à 3 de mes médecins si l'exophtalmie peut revenir suite à une ablation totale de la thyroide et à une décompression orbitaire, la réponse est OUI ! personnellement, je pensais que non vu que après une ablation il n'y a plus les anti corps thyroidiens et donc ils n'attaquent plus les yeux ! et bien non ! les anticorps peuvent revenir (peut etre en plus petite quantité) et rattaquer les yeux ! c'est vachement rassurant... j'essais de ne pas y penser car celà me fait peur j'ai préféré vous en parler et si vous pouvez me donner votre avis la dessus (pour me rassurer !)

Amitiés

[toinou]

Bonjour Sylvie et ceux qui souhaiteraient se faire opérer d'une exophtalmie
Mon pb de paupière suite à une décomprssion est terrible(apparition 1 mois après l'opération).La paupière s'est enfoncée ds l'orbite et forme un creux hideux qu'on appelle le creux sus tarsal.On m'a expliqué que c parce que la décompression était très importante et le fait de casser le plancher de l'orbite fait que dans une position assise ou debout,l'oeil s'enfonce ds ce trou(comme un oeuf ds un coquetier)et fait affaisser la partie graisseuse dessus de l'orbite.
Sinon,je sais qu'il ya 2 chirurgiens spécialisés ds ce domaine à Paris,adressez-vs au 15/20 et Rothchild.Sachant que les chirurgiens esthétiques ds le cranio-maxilla-facial opèrent aussi la décompression.
Vs pouvez me dem plus de détails pour Paris et RP sans hésitation.

[bigeyes]

Bonjour toinou,

Souffrant d'une exophtalmie très importante, j'envisage aussi de me faire opérer dans les mois à venir. Mais j'avoue que ton témoignage n'est pas rassurant. Que comptent faire les chirurgiens pour résoudre ton problème d'affaissement de paupière ? J'habite à paris et je comptais aller voir le docteur Tazartes aux 15/20 qui semble être spécialiste de la décompression orbitaire suite aux maladies de basedow. Le connais tu ?
Conseilles-tu, malgré tout, cette opération ?

Merci de tes réponses.
B.

[toinou]

stp,donne moi ton email.

[Beate]

Bonjour,

pour tous ceux qui veulent échanger "en privé" : ce n'est pas la peine de connaitre l'adresse Email d'un autre membre du forum pour lui écrire un mail !

Il suffit de cliquer sur le bouton

dans un message de cette personne, et cela lui enverra automatiquement un mail dans sa boite de réception.

Son adresse de mail ne deviendra "visible" que s'il décide de répondre directement à ce mail (sinon, pour rester anonyme, il pourra également utiliser la même méthode et passer lui aussi par le bouton Email du forum pour envoyer sa réponse).

Cette technique est très utile (comparée à l'ancien forum où les adresses Email étaient visibles), car cela évite toute récupération de vos adresses sur Internet à des fins publicitaires - vous pouvez ainsi rester parfaitement anonymes, et ne reveler votre adresse que si vous le voulez vraiment !

Bonne soirée !

Beate

[toinou]

Merci,Béate.

[Sylvie54]

toinou a écrit:

Bonjour Sylvie et ceux qui souhaiteraient se faire opérer d'une exophtalmie Mon pb de paupière suite à une décomprssion est terrible(apparition 1 mois après l'opération).La paupière s'est enfoncée ds l'orbite et forme un creux hideux qu'on appelle le creux sus tarsal.On m'a expliqué que c parce que la décompression était très importante et le fait de casser le plancher de l'orbite fait que dans une position assise ou debout,l'oeil s'enfonce ds ce trou(comme un oeuf ds un coquetier)et fait affaisser la partie graisseuse dessus de l'orbite. Sinon,je sais qu'il ya 2 chirurgiens spécialisés ds ce domaine à Paris,adressez-vs au 15/20 et Rothchild.Sachant que les chirurgiens esthétiques ds le cranio-maxilla-facial opèrent aussi la décompression. Vs pouvez me dem plus de détails pour Paris et RP sans hésitation.

Bonjour Antoine

Est ce avec toi que je converse par email ? comme je te disais (si c'est bien toi) je suis sur qu'un chirurgien peut réparer ce problème, ne t'inquiète pas !

Bises

[toinou]

Bjr Sylvie,
Oui,c bien moi.Mais chuttttt,j'veux pas que les ophtalmos me reconnaissent s'ils passent par là,lol.G plus de tes nouvelles,comment va le moral?Moi,ca va 1 peu mieux,De toute facon,il n'ya rien d'autre à faire que d'attendre.Je pars mercredi jusqu'au 31.
Joyeuses fetes à toi.

[Sylvie54]

bonjour antoine

oui, je n'étais pas vraiment présente en ce moment (d'ailleur tu dois etre parti là...) bha moi j'ai toujours une paupière un peu plus basse et des poches sous les yeux, je crois que je vais au moins consulter un estéticien ne serait ce que pour un avis chirurgical (il me rassurera surement)

bises bonne fetes à toi

[sookran]

Bonjour à tous,

J'ai lu avec beaucoup d'attention toutes les interventions des différentes personnes.

J'ai, moi aussi, un problème d'exophtalmie. Pour le moment elle est traité par des cures régulières (tous les 3 mois environ) de cortisone (3g en 3 jours). Mon chirurgien, le même que toi, Bigeyes, m'a déjà opéré pour un problème de cils qui rentraient dans mes yeux. Il a l'air de vouloir me faire une décompression orbitaire mais celà m'effraie un peu (enfin beaucoup même).

Mais j'ai d'autres pathologies qui empêche une prise de décision :
- ma basedow n'est pas stabilisée (hypo latente en ce moment),
- j'ai un problème de diplopie (vision double) qui ne sera pas forcément corrigé avec la décompression, il faudra p-e une intervention supplémentaire
- enfin, j'ai un glaucome qui fait qu'il ne faudrait pas que j'ai d'augmentation de la pression intraocculaire.

Je sais pas si quelqu'un a exactement le même problème, mais celà permet d'échanger sur quelques aspexts de mes problèmes et me donne l'impression de ne pas être la seule à avoir ses probèmes.

Je trouve que ce forum et se site est une très bonne initiative.

Je vous souhaite à tous de passer un bon réveillon.

[toinou]

Bjr Sookran,
Moi aussi,g un glaucome à l'oeil décompressé.Depuis l'opération,ma tension a semblé se stabilisé à 28.Or,avant ca montait jusqu'à 55.Enfin,j'ai besoin d'une révision ds 15 jours,car ca fé 3 mois 1/2 que g été opéré.
Tu as raison d'attendre pour la décompression,car cela entraine bcq de pbs post opératoires(paupières,assymétrie,moi,g tjs la lèvre sup qui est anesthésié pour l'instant).
Est ce que ton ophtalmo t'a bien opéré pour le cil qui est rentré ds l'oeil?est tu satisfait?

[sookran]

Bonjoir toinou,

OUI, je suis entièrement satisfaite de mon opération des paupières. Au début, je trouvais que ça changeait beaucoup mon regard, et ça me gênait un peu, car j'avais pas l'impression que c'étai moi.
En plus de ça, comme j'ai les yeux bridés, j'avais peur de ne plus les avoir. Mais c'est vite rentré dans l'ordre, et je pense que j'ai du m'y habituer.

Ton glaucome a l'air plus sévère que le mien, car mois je plafonne à 17, mais régulièrement mon champ visuel se détériore.

En tout cas, j'espère que cette année apportera une meilleure santé à tout le monde.

BONNE ANNEE A TOUS