FAQ : Opérer "quand tout va bien" ??

[Beate]

Bonjour,

il y a souvent une petite confusion : les gens disent "j'ai un nodule, mais MA THYROIDE MARCHE BIEN, pourquoi veut-on m'opérer ?" Or, si on a des nodules, cela montre que la thyroïde ne fonctionne pas SI bien que ça (sinon, il n'y aurait pas des zones qui dégénéraient en nodules) !

Quand la thyroïde a un peu de mal à fabriquer suffisamment d'hormones, elle se met à grossir, en multipliant ses cellules, pour pouvoir en fabriquer davantage. Et souvent, cela fonctionne pendant très longtemps, les résultats d'analyse sont corrects. Mais la thyroïde est quand-même en train de "ramer" pour maintenir la production, et à force, elle s'épuise, certaines parties dégénèrent en "nodules", zones de tissu condensé qui ne produit plus rien (nodules "froids"). Ce n'est pas vraiment gênant (à part que cela oblige les zones fonctionnelles à ramer encore plus pour produire suffisamment d'hormones), sauf qu'à la longue, il y a un petit risque que ces nodules froids puissent dégénérer à leur tour en cancer. Et là, ça devient quand-même un peu plus embêtant, car même si le cancer de la thyroïde est généralement lent et peu aggressif, ça reste un cancer, qui, à la longue, peut avoir des conséquences très fâcheuses (métastases etc).

Bien sûr, tous les nodules ne vont pas dégénérer, fort heureusement d'ailleurs ! Environ un 10ème de la population a des nodules (le plus souvent sans le savoir), et le plus souvent, ils sont totalement bénins ! Mais le problème est de savoir SI un nodule risque de dégénérer ou pas, et c'est très difficile (il n'existe aucune méthode sure à 100% pour prédire son évolution, même une cytoponction n'analysera jamais que quelques cellules, pas le nodule entier, puis ne permettra pas de dire ce qui se passera dans 1 an, dans 10 ans ...)

Il existe quelques critères qui permettent de décider si un nodule est "à risque" et s'il vaut mieux l'opérer, ou s'il suffit de le surveiller. Ce sont notamment :

- la croissance rapide (surtout s'il grossit malgré un traitement substitutif)
- la forme irrégulière
- les microcalcifications
- l'hypervascularisation
- l'hypoéchogénéicité (tous les nodules hypoéchogènes ne sont pas malignes, mais quasiment tous les nodules malignes sont hypoéchogènes)
- la présence d'adénopathies
- l'adhérence au tissu adjacent
- les antécédents : irradiation du cou dans l'enfance, ou présence d'autres cancers de la thyroïde dans la famille
- le sexe (les hommes ont moins souvent des nodules, mais ils sont proportionnellement plus souvent malignes)

Un seul de ces critères n'est pas encore très grave, c'est quand on en combine plusieurs que mieux vaut opérer plutôt que d'attendre ...

Donc, c'est vraiment à voir au cas par cas, et à discuter avec le médecin. On ne peut pas dire "si la thyroïde fonctionne bien, reste comme ça" - du moins, pas sans un minimum de surveillance !

Je sais de quoi je parle, puisque j'ai "vécu avec" pendant 15 ans, sans que mon petit goitre "avec analyses normales" n'ait inquiété qui que ce soit ... quand on m'a opérée à cause des 4 nodules enfin découverts (car on n'a fait d'échographie que 15 ans plus tard), et qui grossissaient malgré le traitement enfin préscrit, trois sur les 4 étaient déjà cancéreux (deux types de carcinome différents, papillaire et vésiculaire, donc totalement indépendants les uns des autres), et le plus gros était juste en train de rompre sa capsule ... je l'ai échappé belle ! Cela fait 6 ans que je vis sans thyroïde, je suis totalement guérie et je vais parfaitement bien, mais si j'avais attendu encore quelques années, je ne sais pas ce que ça aurait pu donner (et je préfère ne pas y penser) ...

Donc, bien sûr qu'une thyroïdectomie n'est pas une opération "anodine", et qu'on ne va pas opérer CHAQUE nodule froid ... mais il faut quand-même regarder ça de très près, et même si on décide aujourd'hui que c'est bénin et que l'opération ne s'impose pas, ce n'est pas une garantie "à vie" que cela ne dégénérera jamais, il faudra donc continuer la surveillance, peut-être prendre un peu d'hormones thyroïdiennes pour soulager ta thyroïde et éviter qu'elle rame trop ...

Entre "opérer inutilement et avoir des problèmes ensuite" et "ne pas opérer et vivre sa vie à pleines dents", bien sûr que le choix est facile - mais si je donne autant d'explications, c'est pour essayer de faire comprendre que ce n'est pas SI facile que ça de choisir, ni pour le patient ni pour le médecin ! Et entre "ne pas opérer et prendre le risque d'avoir un cancer" et "opérer pour ne pas vivre avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête", le choix est déjà un peu plus facile ... donc, il faut essayer de bien analyser la situation, voir si le nodule présente le moindre critère "à risque" ...

Et je vous rassure, TOUS les opérés n'ont pas des problèmes ensuite, loin de là ! Personnellement, je n'en ai pas du tout (et je connais plein de gens qui vivent tout à fait bien sans thyroïde) ! Bien sûr, dans un forum comme celui-ci, on rencontre surtout des gens qui ont des problèmes, et qui cherchent des solutions, c'est normal - tous ceux qui n'ont aucun problème n'ont pas de raison pour venir discuter de leur thyroïde sur Internet. Bien sûr, vivre avec une thyroïde en bon état sera toujours mieux que de dépendre d'un traitement substitutif, car même parfaitement dosé, il ne sera jamais à 100% aussi performant que les hormones naturelles (déjà parce qu'un comprimé, toujours le même, ne pourra pas s'adapter aux besoins comme le fait une glande) - mais dans certaines situations, on n'a pas forcément le choix, donc il faut bien analyser et discuter la situation pour savoir comment se décider.

Bon courage à tous !

Beate

Voir aussi : Nodules, que faire en 2006 ?
Nodules = Cancer ?
Comment interprêter une échographie ?
La cytoponction est-elle fiable ?
et tous les autres articles "FAQ", en haut de chaque rubrique

[campanule]

Merci Béate de repréciser les choses, car c'est vrai qu'il est tentant de ne rien faire du tout.
Par contre , je voudrais retracer deux conversations récentes que j'ai eues avec l'angiologue et le cardiologue.
Le premier , "mais enfin , pourquoi, vous faites vous opérer? vous savez , on est dans un pays riche, mais imaginez qu'il y ait une rupture de stock d'hormones? bon, écoutez, je vous fais une échographie" Je ne dis toujours rien et je laisse faire, normalement je ne suis pas venue pour çà. Et puis, quelques instants après " ah oui, bon , vous savez, il faut vraiment opérer, ce serait mon épouse , je lui dirai de le faire..."
Séance numéro deux chez la cardiologue " Vous vous faites opérer? oui c'est vrai que même si, vous n'êtes pas en hyper, la dernière fois, vous étiez tachycarde....enfin c'est pas rien comme opération, moi j'ai un nodule, je me le surveille moi même, je sais les riques que je prends, j'assume..."
Alors quand le chirurgien m'a appellée pour repousser l'intervention, j'ai vraiment eu la tentation de renvoyer tout çà aux calandes grecques, puisque j'étais obligée d'attendre six semaines supplémentaires, alors pour ne pas fléchir, j'ai pris une date tout de suite, et s'il n'y a pas de bug , ce sera le 20 prochain...
Par ailleurs même en étant avec des taux normaux, je ne suis pas sûre qu'il n'y ait pas des dysfonctionnements. Pour ce qui me concerne ceux-ci pourraient être en lien avec la thyroide, mais comme je ne veux pas tout mettre sur le compte de la thyro , j'attends les suites de l'opération.
Alors , encore merci Béate, de remettre tout çà en perspective et de clarifier les choses. Juste avant l'opération ou au moment de prendre une décision, on a besoin de çà.
Campanule

PS (rajouté par Beate) : Campanule a été opérée le 20 juin, quelques jours après avoir rédigé cette réponse ... et finalement, on a découvert un microcarcinome au sein de son nodule, donc elle est bien contente d'en être débarrassée, avant qu'il n'ait pu faire des dégâts ...

[gigi18]

bonjour,

je viens d'être opérée, il y a une semaine, alors que toutes les prises de sang étaient bonnes. Mais les nodules avaient une taille impresionnante : 2 oranges.
j'attends demain pour ellever les agrafes et voir les résultats

Merci pour ce forum, et toutes les infos précieuses.
Par exemple : je vais prendre le levotyroxe le matin au réveil avant de me lever. Attendre 20 à 30 mn avant de déjeuner pas facile

merci

[FloGrey]

Dans mon cas tout allait bien. Depuis 2004, ma thyroide était surveillée annuellement par échographie. Les prises de sang étaient normales. La thyroide était juste multinodulaire et les nodules hypo-échogènes. Mon médecin ne m'a donné aucun traitement. En septembre 2007, j'ai réclamé mon échographie à mon médecin car je sentais une légère gêne, ma voix était devenu un peu plus grave et surtout le goître était devenu plus apparent. L'échographie a révélé que le plus gros nodule avait doublé de volume. Mon médecin m'a dit de prendre rendez-vous avec un endocrinologue pour avoir son avis car il était pour un traitement, contrairement au radiologue qui m'avait parlé de ponction et de thyroidectomie. Début novembre 2007, la scintigraphie a révélé une zone froide qui n'existait pas sur celle faite en 2004. L'endocrinologue a fait une rapide échographie et s'est exclamé : "Elle est bourré de nodules !" et m'a fait une ponction du plus gros nodule (29x24x17 mm) placé juste devant. Début décembre, la remplaçante de mon médecin a reçu les résultats de la cytoponction qui ne révélait rien de malin. Elle s'est rallié à l'endocrinologue pour l'ablation totale de la thyroide car effectivement la surveillance s'avérait trop difficile. En préavis non effectué, j'ai voulu aller très vite pour être tranquille au plus vite. J'ai bien fait car aujourd'hui l'endocrinologue m'a téléphoné pour m'annoncer qu'il y avait un petit foyer cancéreux (6 mm) juste à côté du gros nodule bénin mais que je n'avais pas à m'inquiéter puisque l'opération était faite. Si cette opération n'avait pas été faite, ce foyer se serait développé sans inquiéter personne puisque apparemment il n'a été décelé ni à l'échographie, ni à la scintigraphie.
C'est toujours difficile de prendre une décision pour opérer mais dans mon cas c'était le mieux.
Flo

[corinne03]

J'ai découvert mes problèmes thyroidiens, il y a presque 25 ans à la suite de crises d'étouffements chaque année au mois de septembre.
j'ai commencé le traitement de levothyrox et à la suite de saignements des cordes vocales, le chirurgien ORL dans le déoart 63 devait régler ce problème au laser puis opération de la thyroide pleine de nodules.
et puis o surprise à la prise de sang on m'annonce que je suis enceinte.
opération annulée et stéphane est né en 1995. début 1996, nouvelle scintigraphie et o surprise la thyroide est saine. je poursuis mon traitement mais année après année un goitre plongeant apparait et ne cess de grossir. L'endocrinologue décide en 2002 l'opération, le chirurgien ne veut pas la thyroide n'a pas de nodule. On surveille.
2003 le lobe droit grossit encore l'endocrinologue veut opéter le chirurgien dit non. Pour m'éviter de la route, je découvre qu'une endocrinologue s'est installée dans ma ville. je consulte et effectivement elle est d'accord avec le chirurgien il n'y a pas de raison d'opérer. je mme sens rassurée. pourtant je me sens fatigué et énervée, je suis en hyper et en hypo mais je me dis que c'est mieux que l'opération.
3 ans après, la thyroide a pris 6 cm de plus elle me serre la trachée et je passe une période de stress et d'étouffement. je consulte directement le chirurgien qui m'est cela sur le dos d'angoisse et nerveux. effectivement, mon fils a eu une fracture du dos en janvier 3 mois de galère donc je me dis c'est le contre coup. Et pourtant, je consulte un ostéopathe en mai 2007 qui est paniquée par la grosseur de ma gorge et déclenche echographie et prise de sang d'urgence. heureuesement car la thyroide a encore grosssie de 2 cm et un gros nodules est apparut.
juillet 2007, l'endocrinologue s'affole opération programmée avant la fin de l'année et le chirurgien confirme en septembre 2007. l'opération a eu lieu le 22 novembre 2007 elle a duré 2 h 30 au lieu de 45 mn. tout s'est très bien passée mais le chirurgien a reconnue que peut être en 2006 on aurais du la faire....
maintenant cela fait trois mois après l'opération je me sens bien j'ai un cou tout fin j'ai découvert la sensation d'avaler et la déglutition que je ne sentais plus cela a même été affolant juste après l'opération.
bientot, je vais reprendre le traitement levothyrox 100-125 c'est celui qui me convenait bien. sauf si l'opération change tout .
J'appréhendais cette opération mais j'en conviens que ma première endocrinologue avait raison d'opérer quand tout allait bien mais elle voyait bien des signes futurs d'ailleurs mon médecin traitant ne disait toujours "pourquoi vous attendais vous y allais'

[patie]

Bonjour je suis ravie mes résultats sont bon pas de cancer mais un gros nodule qu'il va falloir enlever. Dois je tout enlever la thyroide ou la moitié ? Je dois prendre contacte avec un chirurgien; Comment prendre la bonne décision tout enlever ou garder une moitié. l'angoisse et le temps m'a paru très long. Merci a vous. Une autre petite question je viens de trouver la maison de mes reves je peux faire un crédit ? Je suis obligée de déclarer mon nodule Qui peux m'aider sur ce sujet également. Bon courage a tous. Je ne peux pas me déplacer sur Paris mais j'aurais vraiment apprécier.

[corinne03]

bonsoir
il est difficcile de répondre à cette question faut il enlever toute le thyroide ou un lobe?
Pourtant je connais beaucoup de personnes qui opére une partie de la thyroide et quelque années plus tard opére la totalité alors pourquoi hésitez ? je me suis posée cette question et je ne souhaitais pas avoir deux anesthésie donc pour moi il était évident qu'en cas d'opération je demanderais au chirurgien de tout enlever c'est ce qui a été fait le 22 novembre 2007. Pourtant certaines personnes sont opérés que d'un lobe et l'autre partie fonctionne bien et avec le traitement médical une partie de la thyroide aide surement à un meilleur fonctionnement du système hormonal car si nous avons cet organe thyroidien c'est qu'elle sert à réguler tout les systèmes donc il faut étudier chaque cas, chaque maladie et chaque personne est différente donc à réfléchir et à solliciter plusieurs avis médicaux pour se faire sa propre opinion et resentir soi même son état général pour décider d'une ablation totale ou non.
Pour ton crédit il me semble que le questionnaire médical demande si une intervention est prévue ou si on a connaissance d'une grave maladie mais je ne pense pas que tu es besoin de signaler ton nodule sauf si tu as connaissance qu'il est cancéreux.
J'attends de voir d'autre témoinage pour connaitre leur avis.
par contre, tu as posé une bonne question car je n'avais jamais déclaré mes soucis de thyroide soigné par médicaments mais je dois aussi faire un emprunt bientot et là je dois déclarer mon opération et je vais peut être avoir droit à une expertise médicale.

[patie]

merci a toi corinne. Je me suis rendue compte que tu étais de Montluçon, moi aussi. Pour le crédit je te dirais ce qu'ils m'ont dit pour mon dossier. je dois retourner voir mon médecin on verra pour l'opération. Bonne journée.